Autisme- kelainan akibat gangguan perkembangan otak dan ditandai dengan defisit yang parah dan meluas dalam interaksi sosial dan komunikasi, serta terbatasnya minat dan aktivitas berulang. Semua tanda-tanda yang ditunjukkan mulai muncul sebelum usia tiga tahun. Kondisi serupa dengan tanda dan gejala yang lebih ringan disebut sebagai gangguan spektrum autisme.
Penyebab autisme berkaitan erat dengan gen yang mempengaruhi pematangan koneksi sinaptik di otak, namun genetika penyakitnya sangat kompleks, dan saat ini belum jelas apa yang lebih mempengaruhi terjadinya gangguan spektrum autisme: interaksi dari banyak gen, atau mutasi langka. Dalam kasus yang jarang terjadi, ditemukan hubungan yang kuat antara penyakit ini dengan paparan zat yang menyebabkan cacat lahir. Penyebab lain yang diajukan masih kontroversial - khususnya, tidak ada bukti ilmiah yang mendukung hipotesis yang menghubungkan autisme dengan vaksinasi pada masa kanak-kanak. Menurut data dari Amerika Serikat, pada tahun 2011-2012, autisme dan gangguan spektrum autisme secara resmi didiagnosis pada 2% anak sekolah, meningkat secara signifikan dibandingkan 1,2% pada tahun 2007. Jumlah orang yang didiagnosis autisme telah meningkat tajam sejak tahun 1980an, sebagian disebabkan oleh perubahan pendekatan terhadap diagnosis; Tidak jelas apakah prevalensi sebenarnya dari gangguan ini telah meningkat.
Pada autisme, perubahan telah terlihat di banyak area otak, namun bagaimana perkembangannya masih belum jelas. Orang tua biasanya memperhatikan tanda-tanda kelainan ini selama dua tahun pertama kehidupan seorang anak. Meskipun intervensi perilaku dan kognitif sejak dini dapat membantu anak memperoleh keterampilan mandiri, interaksi sosial, dan komunikasi, saat ini belum ada obat yang diketahui untuk menyembuhkan autisme. Hanya sedikit anak yang melakukan transisi menuju kehidupan mandiri setelah mencapai usia dewasa, namun ada pula yang berhasil. Selain itu, budaya unik penderita autis telah muncul, beberapa di antaranya sedang mencari obatnya, sementara yang lain percaya bahwa autisme lebih merupakan kondisi alternatif yang “khusus” daripada penyakit.
Diklasifikasikan sebagai penyakit pada sistem saraf, autisme memanifestasikan dirinya terutama dalam keterlambatan perkembangan dan keengganan untuk berinteraksi dengan orang lain. Kondisi ini paling sering terjadi pada anak di bawah usia tiga tahun. Gejala penyakit ini tidak selalu muncul secara fisiologis, namun pengamatan terhadap perilaku dan reaksi anak memungkinkan untuk mengenali kelainan ini, yang berkembang pada sekitar 1-6 anak per seribu. Penyebab autisme belum sepenuhnya teridentifikasi.
Ciri
Autisme adalah gangguan perkembangan sistem saraf, yang ditandai dengan beragam manifestasi, pertama kali terlihat pada masa bayi atau masa kanak-kanak, dan perjalanan gangguan yang stabil, biasanya tanpa remisi. DI DALAM masa bayi Perlu memperhatikan gejala-gejala seperti distorsi reaksi terhadap ketidaknyamanan, reaksi ketakutan dan tangisan yang berlebihan sebagai respons terhadap rangsangan pendengaran yang lemah dan perubahan kecil di lingkungan, tetapi reaksi lemah terhadap rangsangan yang kuat; Ada juga melemahnya reaksi terhadap posisi makan, dan ekspresi kenikmatan setelah makan tidak signifikan. Pada anak-anak, reaksi “kompleks revitalisasi”, yang ditandai dengan kesiapan afektif untuk berkomunikasi dengan orang dewasa, terdistorsi. Dalam hal ini, komponen reaksi revitalisasi muncul tanpa adanya orang dewasa dan berhubungan dengan benda mati, misalnya mainan yang tergantung di atas tempat tidur. Gejala biasanya menetap pada orang dewasa, meski seringkali dalam bentuk yang lebih ringan. Satu gejala saja tidak cukup untuk menentukan adanya autisme triad karakteristik:
- kurangnya interaksi sosial;
- gangguan komunikasi timbal balik;
- minat yang terbatas dan repertoar perilaku yang berulang.
Aspek lain, seperti selektivitas dalam makanan, juga umum terjadi pada autisme, namun tidak signifikan dalam diagnosis.
Autisme merupakan salah satu dari tiga gangguan spektrum autisme (ASD). ASD.; lihat klasifikasi). Gejala individu dari “triad” ditemukan pada populasi umum, dan tingkat keterkaitannya satu sama lain rendah dan manifestasi patologis terletak dalam satu kontinum dengan ciri-ciri umum pada kebanyakan orang.
Autisme adalah suatu kondisi yang ditandai dengan dominasi sikap menyendiri kehidupan batin, penarikan aktif dari dunia luar, kemiskinan ekspresi emosi.
Gangguan sosial
Gangguan dalam interaksi sosial membedakan gangguan spektrum autisme dengan gangguan perkembangan lainnya. Seseorang dengan autisme tidak mampu sepenuhnya komunikasi sosial dan seringkali, seperti orang biasa, tidak dapat merasakan keadaan orang lain secara intuitif. Temple Grandin, seorang wanita autis terkenal, menggambarkan ketidakmampuannya memahami interaksi sosial neurotipikal, atau orang dengan perkembangan saraf normal, seperti perasaan “antropolog di Mars”.
Disfungsi sosial menjadi nyata di anak usia dini. Bayi autis kurang memperhatikan rangsangan sosial, lebih jarang tersenyum dan melihat orang lain, serta lebih jarang merespons namanya sendiri. Selama masa belajar berjalan, anak semakin terlihat menyimpang dari norma-norma sosial: ia jarang melakukan kontak mata, tidak mengantisipasi upaya untuk menggendongnya dengan mengubah postur tubuhnya, dan lebih sering mengungkapkan keinginannya dengan memanipulasi tangan orang lain. Pada usia tiga sampai lima tahun, anak-anak tersebut cenderung tidak menunjukkan kemampuan memahami situasi sosial, tidak cenderung mendekati orang lain secara spontan, bereaksi terhadap ekspresi emosinya atau meniru perilaku orang lain, dan berpartisipasi dalam hal-hal yang tidak berhubungan dengan orang lain. komunikasi verbal, bergiliran dengan orang lain. Pada saat yang sama, mereka menjadi terikat pada orang yang secara langsung merawat mereka. Rasa percaya diri terhadap keterikatan mereka agak berkurang, meskipun dengan tingkat yang lebih tinggi perkembangan intelektual atau gangguan autis yang kurang parah, indikator ini menjadi normal. Anak-anak yang lebih besar dengan gangguan spektrum autisme memiliki kinerja yang lebih buruk dalam tugas pengenalan wajah dan emosi.
Bertentangan dengan anggapan umum, anak-anak autis tidak suka menyendiri; mereka merasa sulit untuk membentuk dan mempertahankan persahabatan. Menurut penelitian, perasaan kesepian mereka lebih banyak dikaitkan dengan rendahnya kualitas hubungan yang mereka miliki dibandingkan dengan sedikitnya jumlah teman.
Meskipun ada banyak laporan anekdot tentang kekerasan dan agresi di antara individu dengan gangguan spektrum autisme, penelitian sistematis mengenai topik ini masih terbatas. Bukti terbatas menunjukkan bahwa autisme pada anak-anak dikaitkan dengan agresi, perusakan properti, dan amarah. Menurut survei orang tua tahun 2007, dua pertiga dari 67 anak dengan gangguan spektrum autisme mengalami kemarahan yang serius, dan satu dari tiga anak menunjukkan agresi. Menurut penelitian yang sama, serangan kemarahan lebih mungkin terjadi pada anak-anak yang memiliki masalah dalam penguasaan bahasa. Sebuah penelitian di Swedia pada tahun 2008 menemukan bahwa dalam kelompok orang berusia di atas 15 tahun yang meninggalkan klinik dengan diagnosis gangguan spektrum autisme, kejahatan dengan kekerasan dikaitkan dengan kondisi psikopatologis komorbiditas seperti psikosis.
Menurut dua penelitian, indikator kemahiran bahasa dasar, antara lain kamus dan ejaannya, pada anak-anak dengan autisme yang berfungsi tinggi berusia 8-15 tahun tidak lebih buruk dibandingkan pada kelompok kontrol, dan bahkan lebih baik pada orang dewasa dengan autisme. Pada saat yang sama, kedua kelompok umur penderita autisme menunjukkan penurunan kinerja dalam tugas-tugas kompleks yang memerlukan penggunaan bahasa kiasan, menilai kemampuan memahami pembicaraan dan membuat kesimpulan. Karena kesan pertama terhadap seseorang sering kali didasarkan pada kemampuan dasar berbahasanya, penelitian menunjukkan bahwa orang cenderung melebih-lebihkan pemahamannya saat berinteraksi dengan penderita autisme.
Aktivitas dan minat yang terbatas dan berulang
Mainan yang dijajarkan oleh seorang anak laki-laki autis.
Individu dengan autisme menunjukkan berbagai bentuk perilaku yang berulang atau terbatas, yang dikategorikan sebagai berikut oleh Repetitive Behavior Scale-Revised (RBS-R):
- Stereotip- gerakan tanpa tujuan (melambaikan tangan, memutar kepala, mengayunkan badan).
- Wajib- ketaatan yang disengaja terhadap aturan tertentu, misalnya penataan benda dengan cara tertentu.
- Perlu masuk kesamaan, bertahan untuk tidak berubah; contohnya adalah penolakan terhadap perpindahan furnitur, penolakan untuk diganggu oleh campur tangan orang lain.
- Perilaku ritual- melakukan aktivitas sehari-hari dengan urutan dan waktu yang sama, seperti mengikuti pola makan atau ritual berpakaian yang konsisten. Sifat ini terkait erat dengan kebutuhan sebelumnya akan keseragaman, dan sebuah penelitian independen yang memvalidasi RBS-R menyarankan penggabungan kedua faktor ini.
- Perilaku terbatas- terfokus secara sempit, yaitu minat atau aktivitas seseorang, misalnya, diarahkan pada satu program televisi atau mainan.
- Agresi otomatis- aktivitas yang mengarah atau dapat mengakibatkan cedera pada orang tersebut, seperti menggigit dirinya sendiri. Sebuah studi tahun 2007 menunjukkan bahwa sekitar 30% anak-anak dengan gangguan spektrum autisme akan menyakiti diri sendiri seumur hidup mereka.
Tidak ada jenis perilaku berulang yang khusus untuk autisme, tetapi hanya pada autisme perilaku berulang tersebut sering terjadi dan parah.
Gejala lainnya
Ketidakmampuan belajar umum. Kebanyakan orang memilikinya. Untuk anak-anak dengan bentuk autisme paling parah, terdapat pola: 50% dari IQ.< 50, у 70 % < 70, и почти у 100 % IQ < 100. Несмотря на то, что синдром Аспергера и другие расстройства аутического спектра все чаще выявляются у детей с нормальным интеллектом (в том числе и выше среднего), эти более лёгкие аутические расстройства тоже часто сопровождаются генерализованной недостаточной обучаемостью.
Kejang. Terjadi pada sekitar seperempat individu autis dengan ketidakmampuan belajar umum dan sekitar 5% individu autis dengan IQ normal. Kejang sering kali dimulai pada masa remaja.
Hiperaktif dan kurang konsentrasi. Seringkali, hiperaktif yang jelas memanifestasikan dirinya selama tugas-tugas yang dibebankan oleh orang dewasa (misalnya, tugas sekolah), sementara anak dapat berkonsentrasi dengan baik pada tugas-tugas yang dipilih secara mandiri (misalnya, menyusun kubus dalam satu baris, menonton kartun yang sama berulang kali). Namun, pada kasus autisme lainnya konsentrasi yang buruk perhatian dicatat selama semua kegiatan.
Umum ledakan kemarahan yang parah dan sering, yang mungkin disebabkan oleh ketidakmampuan anak untuk mengomunikasikan kebutuhannya, atau karena seseorang mengganggu ritual dan rutinitasnya.
Orang autis mungkin mengalami gejala yang tidak berhubungan dengan diagnosis tetapi berdampak signifikan pada pasien atau keluarganya. Antara 0,5% dan 10% individu dengan gangguan spektrum autisme menunjukkan kemampuan yang tidak biasa, mulai dari keterampilan yang sempit dan terpisah seperti menghafal fakta-fakta sepele hingga bakat yang sangat langka yang ditemukan dalam sindrom savant.
Gangguan spektrum autisme seringkali disertai dengan peningkatan kemampuan pada persepsi sensorik dan peningkatan perhatian. Anak-anak dengan autisme lebih cenderung memiliki reaksi yang tidak biasa terhadap rangsangan sensorik, namun tidak ada bukti kuat bahwa gejala sensorik mungkin merupakan ciri yang membedakan autisme dari gangguan perkembangan lainnya. Perbedaannya lebih terlihat pada reaksi yang kurang (misalnya, anak menabrak benda), diikuti dengan reaksi yang berlebihan (misalnya, menangis karena suara keras), diikuti oleh keinginan untuk melakukan rangsangan sensorik (misalnya, gerakan berirama). Beberapa penelitian telah mencatat hubungan autisme dengan masalah motorik, termasuk penurunan tonus otot, gangguan perencanaan motorik, dan berjalan jinjit; Tidak ada hubungan antara gangguan spektrum autisme dengan gangguan motorik berat.
Di antara anak-anak dengan gangguan spektrum autisme, sekitar dua pertiga kasus mengalaminya penyimpangan dalam perilaku makan , begitu mencolok sehingga sebelumnya tanda ini dianggap diagnostik. Masalah yang paling umum adalah selektivitas dalam pemilihan hidangan, namun selain itu, ritual dan penolakan makan dapat terjadi; Namun, tidak ada kekurangan gizi. Meskipun beberapa anak autis juga mungkin menunjukkan gejala gangguan saluran pencernaan, tidak ada bukti pasti dalam literatur ilmiah untuk teori yang menunjukkan peningkatan frekuensi atau sifat khusus dari masalah tersebut pada orang dengan autisme. Hasil penelitian bervariasi, dan hubungan antara masalah pencernaan dan gangguan spektrum autisme masih belum jelas.
Diketahui bahwa anak dengan gangguan tumbuh kembang lebih mungkin mengalaminya masalah tidur, dan dalam kasus autisme, beberapa bukti menunjukkan bahwa masalah ini lebih umum terjadi; Anak autis mungkin mengalami kesulitan tidur dan sering terbangun di tengah malam atau dini hari. Menurut sebuah penelitian tahun 2007, sekitar dua pertiga anak autis pernah mengalami masalah tidur seumur hidupnya.
Orang tua dari anak-anak autis menderita tingkat lebih tinggi menekankan. Saudara kandung dari penderita autis cenderung tidak berkonflik dengan mereka dan lebih sering menjadi objek kekaguman bagi mereka, namun di masa dewasa mereka lebih cenderung mengalami kesehatan yang buruk dan hubungan yang memburuk dengan saudara kandung mereka yang autis.
Klasifikasi
Autisme adalah salah satu dari lima gangguan perkembangan pervasif. gangguan perkembangan pervasif, PDD ), yang ditandai dengan penyimpangan yang luas interaksi sosial dan komunikasi, serta sempitnya minat dan perilaku yang tampaknya berulang. Gejala-gejala ini tidak menunjukkan penyakit, kerapuhan, atau gangguan emosi.
Dari lima gangguan umum hingga autisme menurut tanda dan kemungkinan alasan paling dekat dengan sindrom Asperger; Sindrom Rett dan gangguan disintegrasi masa kanak-kanak memiliki beberapa penyebabnya tanda-tanda umum dengan autisme, namun penyebabnya berbeda; jika gejala tidak sesuai dengan kriteria penyakit tertentu, diagnosis “gangguan perkembangan pervasif yang tidak ditentukan” (PDD-NOS) dibuat. Pada penderita sindrom Asperger, tidak seperti orang autis, perkembangan keterampilan berbicara terjadi tanpa penundaan yang berarti.
Autisme atipikal ditandai dengan timbulnya usia yang lebih tua (dari 3 tahun), serta kegagalan untuk memenuhi setidaknya satu dari tiga kriteria autisme masa kanak-kanak menurut ICD-10.
Terminologi terkait autisme dapat membingungkan karena autisme, sindrom Asperger, dan PDD-NOS sering disamakan sebagai “gangguan spektrum autisme”, terkadang disebut sebagai “gangguan autisme”, dan autisme sendiri sering disebut sebagai gangguan autistik atau autisme masa kanak-kanak. Sejak tahun 2013, pengklasifikasi DSM-5 secara resmi menggabungkan autisme (gangguan autistik), sindrom Asperger, gangguan disintegratif masa kanak-kanak dan PDD-NOS menjadi satu kelainan – gangguan spektrum autisme.
Dalam artikel ini, “autisme” sama dengan gangguan autistik klasik, namun dalam praktik klinis, istilah “autisme”, “gangguan spektrum autisme”, dan PDD sering digunakan secara bergantian. Gangguan spektrum autisme, pada gilirannya, termasuk dalam autisme yang diperluas fenotipe. fenotip autisme yang lebih luas, BAP), juga menggambarkan individu dengan ciri-ciri perilaku autis - misalnya menghindar kontak mata.
Manifestasi individu dari autisme mencakup spektrum yang luas, mulai dari individu dengan disabilitas berat yang bisu dan cacat mental, yang menghabiskan waktunya dengan bergoyang dan mengepakkan tangan tanpa henti, hingga penderita autis yang aktif secara sosial dan berfungsi tinggi yang kelainannya terwujud dalam keanehan dalam komunikasi, minat yang sempit. , dan ucapan yang bertele-tele dan bertele-tele. Terkadang sindrom ini dibagi menjadi autisme fungsi rendah, sedang, dan tinggi, menggunakan skala IQ atau menilai tingkat dukungan yang dibutuhkan seseorang dalam autisme. Kehidupan sehari-hari; Tidak ada standar untuk pengetikan ini dan terdapat kontroversi seputarnya. Autisme juga dapat dibagi menjadi sindromik dan non-sindrom - dalam kasus pertama, kelainan ini berhubungan dengan keterbelakangan mental yang parah atau berat atau sindrom bawaan dengan gejala fisik, misalnya, tuberous sclerosis. Meskipun penderita sindrom Asperger mendapat skor tes kognitif lebih tinggi dibandingkan penderita autisme, sejauh mana kedua diagnosis ini tumpang tindih dengan diagnosis yang terkait erat (autisme fungsi tinggi, autisme non-sindrom) masih belum jelas.
Beberapa penelitian melaporkan bahwa autisme didiagnosis bukan karena keterlambatan perkembangan tetapi karena anak kehilangan keterampilan berbahasa atau sosial, biasanya antara usia 15 dan 30 bulan. Belum ada konsensus mengenai fitur ini; ada kemungkinan bahwa autisme regresif mewakili subtipe spesifik dari gangguan tersebut.
Ketidakmampuan untuk mengidentifikasi subpopulasi berbasis biologis telah menghambat penelitian mengenai penyebab gangguan ini. Proposal telah dibuat untuk mengklasifikasikan autisme menggunakan perilaku dan genetika, dengan istilah "autisme tipe 1" digunakan untuk kasus-kasus langka di mana pengujian mengkonfirmasi adanya mutasi pada subpopulasi. gen CNTNAP2.
Penyebab
Sudah lama diyakini bahwa tiga serangkai gejala khas autisme disebabkan oleh beberapa hal penyebab umum, bertindak pada tingkat genetik, kognitif dan saraf. Namun, kini semakin banyak yang berpendapat bahwa autisme adalah kelainan yang kompleks, yang aspek-aspek utamanya disebabkan oleh penyebab yang berbeda-beda, dan seringkali terjadi secara bersamaan.
Perkembangan autisme sebagian besar dikaitkan dengan gen, tetapi genetika autisme sangat kompleks, dan tidak jelas apakah interaksi banyak gen atau mutasi langka yang memiliki efek kuat memiliki pengaruh dominan pada munculnya spektrum autisme. gangguan. Kompleksitas disebabkan oleh interaksi multifaset dari sejumlah besar gen, lingkungan luar dan faktor epigenetik, yang tidak dengan sendirinya mengubah kode DNA, namun dapat diwariskan dan mengubah ekspresi gen.
Dalam studi awal terhadap anak kembar, heritabilitas autisme diperkirakan lebih dari 90%, asalkan anak-anak tersebut tinggal di lingkungan yang sama dan bebas dari sindrom genetik dan medis lainnya. Namun, sebagian besar mutasi yang meningkatkan risiko autisme masih belum diketahui. Sebagai aturan, dalam kasus autisme, tidak mungkin untuk melacak hubungan kelainan tersebut dengan mutasi Mendel (mempengaruhi satu gen) atau dengan penyimpangan kromosom tunggal, seperti pada sindrom Angelman atau Martin-Bell. Sejumlah sindrom genetik dikaitkan dengan gangguan spektrum autisme, namun tidak satu pun dari sindrom tersebut yang gejalanya sesuai dengan gambaran umum gangguan tersebut. Banyak kandidat gen telah ditemukan, namun pengaruh masing-masing gen sangat kecil.
Alasan kemunculannya jumlah besar autisme dalam keluarga sehat mungkin terdapat variasi jumlah salinan - penghapusan spontan dan duplikasi wilayah genom selama meiosis. Oleh karena itu, sejumlah besar kasus dapat dikaitkan dengan perubahan genetik tingkat tinggi diwariskan, tetapi tidak diwariskan sendiri: ini adalah mutasi baru yang menyebabkan autisme pada anak, tetapi tidak ada pada orang tuanya.
Eksperimen penggantian gen pada tikus menunjukkan bahwa gejala autisme terkait erat dengan tahap perkembangan selanjutnya, di mana aktivitas sinaptik dan perubahan terkait memainkan peran penting, dan penggantian gen atau modulasi aktivitas mereka setelah lahir dapat meringankan atau membalikkan gejala . Semua teratogen (zat yang menyebabkan cacat lahir) yang diketahui terkait dengan risiko autisme terbukti memberikan efeknya dalam delapan minggu pertama setelah pembuahan. Meskipun data ini tidak mengesampingkan kemungkinan inisiasi atau pengaruh mekanisme autisme di kemudian hari, data tersebut memberikan bukti kuat bahwa dasar kelainan ini terletak pada tahap perkembangan paling awal.
Hanya ada sedikit bukti tentang faktor eksternal lain yang dapat menyebabkan autisme, dan tidak dikonfirmasi oleh sumber yang dapat dipercaya, namun penelitian aktif sedang dilakukan ke arah ini. Kemungkinan kontribusi terhadap perkembangan autisme atau tingkat keparahan gangguan tersebut telah disarankan karena banyak faktor lingkungan, dan beberapa interaksi yang diusulkan mungkin berguna sebagai fokus penelitian. Faktor-faktor ini termasuk makanan tertentu, penyakit menular, logam berat, pelarut, knalpot diesel, PCB, ftalat dan fenol yang digunakan dalam plastik, pestisida, penghambat api brominasi, alkohol, merokok, obat-obatan dan stres prenatal.
Waktu pemberian vaksinasi rutin pada anak mungkin bertepatan dengan saat orang tua pertama kali menyadari gejala autis. Kekhawatiran mengenai peran vaksin telah menyebabkan rendahnya tingkat imunisasi di beberapa negara, sehingga meningkatkan risiko wabah campak. Pada saat yang sama, sebagian besar penelitian ilmiah belum menemukan hubungan antara vaksin MMR dan autisme, serta bukti ilmiah yang meyakinkan tentang dampak thimerosal yang ditambahkan ke dalam vaksin terhadap risiko pengembangan autisme.
Mekanisme
Gejala autisme terjadi karena adanya perubahan berbagai sistem otak yang terjadi selama perkembangannya. Meskipun penelitian ekstensif, sampai pemahaman penuh proses ini masih jauh. Deskripsi mekanisme kelainan ini dapat dibagi menjadi dua bidang: patofisiologi struktur otak dan proses yang terkait dengan autisme, dan hubungan neurofisiologis struktur dengan reaksi perilaku. Perubahan perilaku mungkin disebabkan oleh banyak faktor patofisiologis.
Patofisiologi
Autisme mempengaruhi banyak bagian otak
Tidak seperti banyak kelainan otak lainnya, seperti penyakit Parkinson, autisme tidak memiliki mekanisme tunggal yang jelas baik pada tingkat molekuler, seluler, atau sistemik; tidak diketahui apa yang disatukan dengan nama autisme - beberapa kelainan di mana pengaruh mutasi menyatu jumlah kecil jalur molekuler yang umum, atau (sebagai gangguan intelektual) sekelompok besar gangguan dengan mekanisme yang sangat berbeda. Rupanya, autisme adalah akibat dari pengaruh banyak faktor yang bertindak pada tahap perkembangan dan mempengaruhi banyak atau semua sistem fungsional otak, sehingga lebih mengganggu proses temporal perkembangan otak daripada hasil akhir proses ini.
Studi neuroanatomi dan hubungannya dengan teratogen menunjukkan bahwa gangguan perkembangan otak segera setelah pembuahan adalah bagian dari mekanisme tersebut. Kelainan yang terlokalisasi kemudian tampaknya mengarah pada serangkaian interaksi patologis yang secara signifikan dipengaruhi oleh faktor lingkungan.
Laporan kelainan pada banyak struktur otak penting telah terakumulasi, namun hampir semua penelitian post-mortem telah dilakukan pada individu dengan keterbelakangan mental, sehingga tidak memungkinkan untuk menarik kesimpulan yang meyakinkan. Rata-rata otak anak autis lebih berat dari biasanya dan menempati volume yang lebih besar, serta lingkar kepala juga bertambah. Penyebab seluler dan molekuler dari pertumbuhan patologis awal yang berlebihan ini tidak diketahui, dan tidak jelas apakah pertumbuhan sistem saraf yang berlebihan ini menyebabkan ciri khas autisme. Hipotesis yang ada, khususnya, mengasumsikan:
- Kelebihan neuron, menyebabkan kelebihan koneksi lokal di area utama otak.
- Gangguan neuromigrasi pada tahap awal perkembangan.
- Ketidakseimbangan jaringan saraf rangsang-penghambatan.
- Pelanggaran pembentukan sinapsis dan duri dendritik, misalnya saat berinteraksi dengan sistem pengaturan adhesi sel (neureksin – neuroligin) atau karena kegagalan regulasi sintesis protein sinaptik. Gangguan perkembangan sinaptik juga mungkin berperan dalam epilepsi, mungkin menjelaskan tumpang tindih antara kedua gangguan tersebut.
Salah satu teorinya adalah bahwa sistem neuron cermin yang tidak berfungsi mendistorsi proses imitasi dan menyebabkan disfungsi sosial dan masalah komunikasi yang merupakan ciri khas autisme. Sistem neuron cermin diaktifkan ketika seekor hewan melakukan suatu tindakan, serta ketika mengamati bagaimana hewan lain melakukan tindakan tersebut. Mungkin, sebagian berkat SZN, seseorang dapat memahami orang lain dengan mencontohkan perilakunya simulasi yang diwujudkan(Bahasa inggris) simulasi yang diwujudkan) tindakan, niat, dan emosi mereka. Beberapa penelitian yang menguji hipotesis ini telah menunjukkan kelainan struktural di wilayah SCN pada individu dengan gangguan spektrum autisme, keterlambatan aktivasi jaringan saraf tiruan inti pada orang dengan sindrom Asperger, dan korelasi penurunan aktivitas SCN dengan keparahan sindrom pada anak-anak dengan gangguan spektrum autisme. . Namun, individu dengan autisme memiliki gangguan aktivasi banyak jaringan selain SCN, dan teori SCN tidak menjelaskan mengapa anak-anak autis melakukan tugas imitasi yang diarahkan pada tujuan atau objek secara memadai.
Saat menganalisis fungsi otak individu dengan gangguan spektrum autisme, pola aktivasi yang berkurang dan menyimpang berbeda bergantung pada apakah subjek melakukan tugas sosial atau non-sosial. Ada bukti bahwa konektivitas fungsional terganggu pada autisme jaringan non-target(Bahasa inggris) jaringan bawaan ), jaringan koneksi luas yang terlibat dalam pemrosesan emosi dan informasi sosial, namun konektivitas “jaringan target” tetap terjaga. jaringan tugas-positif ), yang berperan dalam menjaga perhatian dan pemikiran yang terarah pada tujuan. Kurangnya korelasi negatif dalam aktivasi dua jaringan pada individu autis menunjukkan adanya ketidakseimbangan dalam peralihan di antara keduanya, yang mungkin mengindikasikan gangguan dalam pemikiran referensial diri. Sebuah studi neuroimaging pada korteks cingulate yang dilakukan pada tahun 2008 menemukan pola aktivasi spesifik di bagian otak ini pada individu dengan gangguan spektrum autisme.
Aktivasi wilayah otak yang berbeda selama tugas motorik oleh peserta kontrol (biru) dan autis (kuning) Ilustrasi dari Powell dkk., 2004. Penelitian ini dan sejumlah penelitian lain menggunakan teknologi fMRI untuk mempelajari autisme.
Menurut teori kurangnya konektivitas, pada autisme, fungsi koneksi dan sinkronisasi saraf tingkat tinggi dapat dikurangi dengan kelebihan proses tingkat rendah. Teori ini didukung oleh data dari studi fMRI dan hasil studi aktivitas gelombang, yang menunjukkan kelebihan koneksi lokal di korteks dan melemahnya konektivitas fungsional lobus frontal dengan area lain di korteks. Penelitian lain menunjukkan bahwa kurangnya konektivitas lebih dominan terjadi pada belahan otak dan autisme adalah kelainan pada korteks asosiasi.
Neuropsikologi
Teori kognitif yang mencoba menghubungkan otak orang autis dengan perilakunya dapat dibagi menjadi dua kategori.
Kategori pertama berfokus pada defisit dalam kognisi sosial. Secara khusus, para pendukung teori empati-sistematisasi melihat autisme sebagai kecenderungan hiper-sistematisasi, di mana seseorang mampu membuat aturannya sendiri untuk menangani secara mental peristiwa-peristiwa yang bergantung padanya, tetapi kehilangan empati, yang memerlukan perhatian. kemampuan untuk menangani peristiwa-peristiwa yang disebabkan oleh aktor lain. Perkembangan dari pendekatan ini adalah “teori otak terlalu maskulin”, yang penulisnya berpendapat bahwa secara psikometrik, otak laki-laki lebih mampu melakukan sistematisasi, dan otak perempuan lebih mampu berempati, dan autisme mewakili versi ekstrem dari “laki-laki”. pengembangan otak; Temuan ini kontroversial karena banyak bukti yang bertentangan dengan gagasan bahwa bayi laki-laki berbeda dengan bayi perempuan dalam respons mereka terhadap orang dan benda. Teori-teori ini, pada gilirannya, terkait dengan pendekatan teori pikiran (ToM) sebelumnya, yang menyatakan bahwa perilaku autis menunjukkan ketidakmampuan untuk menghubungkan keadaan mental dengan diri sendiri dan orang lain. Hipotesis ToM didukung oleh penyimpangan hasil tes Sally-Ann, yang mengukur kemampuan menilai motivasi orang lain, dan cocok dengan teori “cermin neuron”.
Teori-teori yang diklasifikasikan dalam kategori berbeda menekankan pemrosesan otak terhadap informasi umum non-sosial. Pandangan disfungsi sistem eksekutif autisme menunjukkan bahwa beberapa perilaku autis disebabkan oleh defisit dalam memori kerja, perencanaan, penghambatan, dan fungsi eksekutif lainnya. Saat menguji proses eksekutif dasar, khususnya pelacakan mata, peningkatan terlihat dari akhir masa kanak-kanak hingga remaja, namun hasilnya tidak mencapai tingkat orang dewasa pada umumnya. Kekuatan teori ini memprediksi perilaku stereotip dan minat sempit orang autis; dua titik lemahnya adalah sulitnya mengukur fungsi eksekutif dan juga kenyataan saat mengukurnya pada anak autis usia dini tidak ditemukan kekurangan. Teori sentralitas yang lemah menyatakan bahwa autisme didasarkan pada melemahnya kemampuan untuk memahami secara holistik. Kelebihan pandangan ini antara lain penjelasannya bakat khusus dan puncak kapasitas kerja orang autis. Pendekatan terkait, teori peningkatan fungsi persepsi, memusatkan perhatian pada fakta bahwa tindakan penderita autis didominasi oleh orientasi pada aspek lokal, pada persepsi langsung. Teori-teori ini cocok dengan asumsi tentang kurangnya konektivitas di jaringan saraf otak.
Kedua kategori tersebut lemah secara individual: teori yang didasarkan pada kognisi sosial tidak menjelaskan alasan perilaku yang tetap dan berulang, dan teori yang didasarkan pada rencana umum tidak memberikan wawasan tentang kesulitan sosial dan komunikasi orang autis. Mungkin masa depan terletak pada teori gabungan yang dapat mengintegrasikan data tentang berbagai penyimpangan.
Penyaringan
Dalam kasus gangguan spektrum autisme, sekitar setengah dari orang tua memperhatikan perilaku yang tidak biasa pada anak setelah mencapai usia 18 bulan, dan pada usia 24 bulan, 80% orang tua sudah memperhatikan penyimpangan tersebut. Karena menunda pengobatan dapat mempengaruhi hasil jangka panjang, anak Anda harus segera diperiksakan ke dokter spesialis jika ada tanda-tanda berikut ini:
- Pada usia 12 bulan, anak belum bisa mengoceh.
- Pada usia 12 bulan dia tidak menggerakkan tangan (tidak menunjuk benda, tidak melambaikan tangan, dll).
- Pada usia 16 bulan dia tidak bisa mengucapkan kata-kata.
- Pada usia 24 bulan, ia tidak secara spontan menghasilkan frasa dua kata (kecuali echolalia).
- Jika pada usia berapa pun terjadi kehilangan sebagian bahasa atau keterampilan sosial.
Alat skrining meliputi Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT), Early Screening of Autistic Traits Questionnaire, dan First Year Inventory. Data awal yang diperoleh dengan menggunakan M-CHAT dan versi sebelumnya, CHAT, pada anak usia 18 hingga 30 bulan menunjukkan bahwa kuesioner ini lebih cocok untuk digunakan dalam keadaan klinis, dengan sensitivitas rendah (peningkatan hasil negatif palsu) tetapi spesifisitasnya baik. (beberapa hasil positif palsu). Mungkin, untuk meningkatkan akurasi, tes ini harus didahului dengan pemeriksaan yang lebih umum yang tidak hanya mengidentifikasi gangguan spektrum autisme, namun gangguan perkembangan secara umum. Norma perilaku, seperti durasi kontak mata yang diterima secara umum, terkadang berbeda di masyarakat budaya yang berbeda Oleh karena itu, alat skrining yang berdasarkan norma suatu budaya terkadang tidak cocok digunakan di negara atau wilayah lain. Skrining genetik untuk autisme secara umum masih dianggap belum praktis.
Diagnostik
Ada beberapa alat diagnostik yang tersedia. Dua di antaranya yang sering digunakan dalam penelitian autisme: Autism Diagnostic Inventory-Revised (ADI-R), yang merupakan jadwal wawancara orang tua yang terstruktur secara longgar, dan Autism Diagnostic Observation Scale (ADOS), yang melibatkan observasi dan interaksi dengan anak. dia. Skala Penilaian Autisme Anak (CARS) banyak digunakan dalam pengaturan klinis untuk menentukan tingkat keparahan gangguan berdasarkan observasi terhadap anak.
Konsultasi pendahuluan biasanya dilakukan oleh dokter anak yang mencatat riwayat perkembangan anak dan melakukan pemeriksaan fisik. Kemudian, bila perlu, dicari bantuan dari dokter spesialis gangguan spektrum autisme. Ia membuat diagnosis dan mengevaluasi kemampuan kognitif dan komunikasi anak, lingkungan keluarga dan faktor lainnya, baik melalui observasi maupun menggunakan instrumen standar, dengan mempertimbangkan kemungkinan adanya gangguan terkait. Seringkali seorang neuropsikolog pediatrik diundang untuk menilai perilaku dan kemampuan kognitif; dia dapat membantu diagnosis dan merekomendasikan metode koreksi pendidikan. Dengan diagnosis banding pada tahap ini, keterbelakangan mental, gangguan pendengaran, serta gangguan bicara tertentu, seperti sindrom Landau-Kleffner, dapat diidentifikasi atau disingkirkan.
Seringkali, setelah kelainan spektrum autisme didiagnosis, genetika klinis digunakan untuk mengevaluasi kondisi tersebut, terutama jika ada gejala yang menunjukkan adanya kelainan genetik. Meskipun kemajuan dalam teknologi gen kini memungkinkan untuk mendeteksi dasar genetik dari kelainan ini pada sekitar 40% kasus, protokol klinis konsensus di AS dan Inggris membatasi perangkat ahli genetika medis pada analisis kromosom resolusi tinggi dan pengujian X rapuh. Sebuah proposal telah dibuat untuk membuat model diagnostik baru, di mana prosedur standarnya adalah menganalisis genotipe untuk variasi jumlah salinan. Ketika tes genetik baru dikembangkan, etika baru, hukum dan aspek sosial aplikasi mereka. Mengingat kompleksitas genetika autisme, tes yang tersedia secara komersial mungkin tersedia sebelum ada pemahaman penuh tentang bagaimana menggunakan hasilnya. Metode pengujian metabolik dan neuroimaging saat ini terkadang memberikan informasi yang berguna, namun belum diadopsi untuk penggunaan rutin.
Gangguan spektrum autisme terkadang dapat didiagnosis pada bayi berusia 14 bulan, namun semakin rendah usianya, semakin tidak stabil diagnosis ini. Keakuratan diagnosis meningkat dalam tiga tahun pertama kehidupan: misalnya, jika dua anak memenuhi kriteria gangguan spektrum autisme, yang satu berusia satu tahun dan yang lainnya berusia tiga tahun, maka setelah beberapa tahun anak pertama menjadi lebih tua. kemungkinan besar tidak lagi bertemu dengan mereka. Rencana Autisme Nasional untuk Anak-Anak (NAPC) di Inggris merekomendasikan diagnosis dan penilaian lengkap selambat-lambatnya 30 minggu setelah masalah pertama kali muncul, namun dalam praktiknya, respons terhadap sebagian besar gejala memerlukan waktu lebih dari 30 minggu. lama. Menurut penelitian di AS pada tahun 2009, usia rata-rata diagnosis formal gangguan spektrum autisme adalah 5,7 tahun, jauh di atas usia yang direkomendasikan, dan 27% anak-anak tetap tidak terdiagnosis pada usia delapan tahun. Meskipun gejala autisme dan gangguan spektrum autisme muncul pada masa kanak-kanak, terkadang gejala tersebut tidak terdeteksi; bertahun-tahun kemudian, orang dewasa autis mungkin mencari bantuan medis untuk diagnosis. Tujuan dari pengobatan tersebut berbeda-beda - keinginan untuk lebih memahami diri sendiri dan menjelaskan karakteristik seseorang kepada teman dan kerabat, untuk mengubah jam kerja, untuk menerima manfaat atau manfaat yang diterima oleh orang-orang dengan gangguan tersebut di beberapa negara.
Terapi dan pelatihan
Tujuan utama terapi adalah untuk mengurangi defisit dan ketegangan terkait autisme dalam keluarga, meningkatkan kualitas hidup dan kemandirian fungsional penderita autis. Tidak ada satu metode pengobatan yang optimal; biasanya dipilih secara individual. Kesalahan metodologis yang dibuat ketika melakukan studi tentang pendekatan terapeutik yang berbeda tidak memungkinkan kita untuk berbicara dengan yakin tentang keberhasilan suatu konsep tertentu.
Beberapa perbaikan telah diamati pada banyak intervensi psikososial; ini menunjukkan bahwa bantuan apa pun lebih baik daripada tidak ada bantuan. Namun, metodologi tinjauan sistematis masih buruk, hasil klinis dari intervensi sebagian besar tidak jelas, dan kurangnya data mengenai efektivitas komparatif pendekatan-pendekatan tersebut.
Program intensif dan berjangka panjang Pendidikan luar biasa dan terapi perilaku sejak dini dapat membantu anak mengembangkan keterampilan menolong diri sendiri, keterampilan komunikasi, dan keterampilan kerja yang sering kali meningkatkan fungsi, mengurangi keparahan gejala, dan perilaku maladaptif.
Pernyataan bahwa bantuan sangat penting pada usia tiga tahun tidak didukung oleh bukti. Meskipun penggunaan luas Meskipun diet bebas gluten merupakan pengobatan alternatif bagi penderita autisme, tidak ada bukti bahwa diet bebas gluten bermanfaat dalam mengatasi gejala autisme.
Pendekatan yang tersedia meliputi analisis perilaku terapan, model perkembangan. model perkembangan), pembelajaran terstruktur (TEACCH), terapi wicara, pelatihan keterampilan sosial, terapi okupasi.
Bukti neuropsikologis sering kali tidak dikomunikasikan dengan baik kepada guru, sehingga menciptakan kesenjangan antara rekomendasi dan sifat pengajaran. Tidak diketahui apakah program untuk anak-anak menghasilkan perbaikan yang signifikan setelah mereka dewasa, dan penelitian yang terbatas mengenai efektivitas program orang dewasa berbasis komunitas menunjukkan hasil yang beragam.
Untuk mengendalikan gejala autis ketika intervensi perilaku tidak berhasil, ketika manifestasi gangguan tidak memungkinkan anak untuk berintegrasi ke dalam komunitas sekolah atau keluarga, mereka menggunakan berbagai macam pengobatan. Jadi, di Amerika Serikat, lebih dari separuh anak-anak dengan gangguan spektrum autisme menerima obat psikotropika atau antikonvulsan, dengan antidepresan, stimulan, dan antipsikotik yang paling sering diresepkan. Dengan pengecualian yang terakhir, efektivitas dan keamanan penggunaan berbagai obat untuk gangguan spektrum autisme sangat kurang tercermin dalam publikasi ilmiah berkualitas tinggi. Pada seseorang dengan kelainan ini, obat-obatan dapat menyebabkan reaksi yang tidak biasa atau efek samping yang merugikan, dan tidak ada obat yang diketahui terbukti dapat meringankan masalah komunikasi dan sosial utama pada autisme.
Karena kesulitan komunikasi, anak-anak autis seringkali tidak dapat mengomunikasikan efek samping pengobatan psikotropika, dan ketidaknyamanan yang mereka alami akibat efek samping ini dapat bermanifestasi sebagai peningkatan perilaku patologis yang sedang dirawat. Penelitian telah menunjukkan risiko tinggi terjadinya efek samping ekstrapiramidal antipsikotik pada anak autis, khususnya tardive dyskinesia. Neuroleptik tidak disarankan untuk digunakan pada autisme, dengan pengecualian hanya pada kasus perilaku tidak terkendali yang paling parah - dengan kecenderungan yang jelas untuk menyakiti diri sendiri dan agresivitas, resisten terhadap intervensi lain (dalam kasus di mana terapi perilaku, koreksi gangguan neurologis dan somatik yang ada gangguan, penstabil suasana hati dan antidepresan tidak efektif).
Meskipun ketersediaannya jangkauan luas pendekatan dan teknik alternatif, hanya sedikit yang menjadi subjek penelitian ilmiah.
Data hasil dari pendekatan tersebut jarang dikaitkan dengan ukuran kualitas hidup, dan banyak program menggunakan ukuran yang kurang memiliki validitas prediktif dan jauh dari kenyataan.
Organisasi yang menawarkan layanan kepada orang tua penderita autis, tampaknya, ketika memilih metode, terutama dipandu bukan oleh data ilmiah, tetapi oleh tawaran pemasaran dari penulis program, ketersediaan pelatihan untuk karyawan mereka, dan permintaan orang tua. Meskipun sebagian besar metode alternatif, seperti penggunaan melatonin, hanya menimbulkan efek samping ringan, beberapa metode alternatif mungkin menimbulkan risiko bagi bayi. Oleh karena itu, sebuah penelitian pada tahun 2008 menunjukkan bahwa, dibandingkan dengan teman sebayanya, anak laki-laki autis yang menjalani diet bebas kasein memiliki tulang yang lebih tipis.
Biaya pengobatan autisme tinggi; kerugian tidak langsung bahkan lebih tinggi. Menurut sebuah penelitian di AS, rata-rata biaya seumur hidup bagi penderita autisme yang lahir pada tahun 2000 adalah $3,2 juta pada daya beli tahun 2003, dengan sekitar 10% dibelanjakan untuk perawatan medis dan 30% untuk pendidikan dan perawatan tambahan, dan kerugian dalam produktivitas ekonomi akan meningkat. menyumbang 60% sisanya.
Program yang didanai oleh hibah dan sumbangan seringkali tidak memenuhi kebutuhan masing-masing anak, dan biaya pengobatan dan terapi lain yang tidak dapat diganti oleh orang tua dapat menyebabkan keluarga berada dalam kesulitan keuangan. Sebuah penelitian di AS pada tahun 2008 menemukan bahwa memiliki anak autis dalam keluarga mengakibatkan hilangnya rata-rata pendapatan tahunan sebesar 14%, dan publikasi terkait lainnya menemukan bahwa tantangan merawat anak dengan gangguan autis dapat berdampak signifikan pada pekerjaan orang tua. kehidupan. .
Setelah mencapai usia dewasa, masalah perawatan di tempat tinggal, memperoleh profesi dan mencari pekerjaan mengemuka, hubungan seksual, penggunaan keterampilan sosial dan perencanaan warisan .
Ramalan
Autisme tidak dapat disembuhkan dengan metode yang diketahui. Pada saat yang sama, terkadang remisi terjadi di masa kanak-kanak, yang menyebabkan penghapusan diagnosis
Putra sulung saya Vanya (8 tahun) menderita gangguan spektrum autisme - gangguan pemusatan perhatian dan hiperaktivitas (ADHD).
Hari ini saya sedang mengerjakan efek sisa dari sindrom ini, tetapi perilaku anak tersebut berbeda dari tahun lalu.
Masalah-masalah ini sama sulitnya bagi seorang anak di masyarakat seperti halnya bagi orang autis. Masyarakat tidak memahami dan tidak menerima anak-anak seperti itu. Sulit bagi orang tua untuk membawanya kemana saja. Lagi pula, yang lain percaya bahwa anak itu dibesarkan dengan buruk.
Dia mungkin histeris mengubah rute saat berjalan-jalan karena kita tidak sepakat sebelumnya. Anda tahu apa reaksi orang lain terhadap perilaku seperti itu.
Tapi semuanya salah!
Anak harus tenang, seimbang, tanpa masalah. Tentu saja, ada keinginan - anak-anak tetaplah anak-anak, tetapi sangat jarang dan karena alasan yang nyata. Dan ini tidak bisa disebut gangguan pemusatan perhatian dan hiperaktif atau autisme.
Meskipun di pada kasus ini Itu garis yang bagus.
Enam bulan yang lalu kami mengira ini bukan penyakit, tapi hanya anak kecil. Dan kita harus, seperti orang tua yang baik, menerima dan mencintainya seperti itu.
Saya baru-baru ini mengetahui tentang masalah sindrom kami ketika saya menganalisis perilakunya. Padahal saat itu saya sudah dekat dengan orang tua anak autis.
Setelah beberapa waktu, saya mulai menganalisis perilaku anak saya dan menyadari apa yang sedang terjadi – rasanya seperti sebuah teka-teki muncul di kepala saya.
Bagaimana semua ini dimulai.
Faktor 1. Racun
Hari ini saya seorang pecinta makanan mentah
Tapi saat itu, tidak ada diet. Saya makan segalanya: daging, roti, produk susu, mungkin hal lain yang bahkan hampir tidak bisa disebut makanan.
Lagi pula, mereka mengatakan bahwa segala sesuatunya mungkin terjadi, dan ini tidak menakutkan, dan ini adalah norma.
Hari ini saya memahami bahwa sangat penting untuk hamil dengan tubuh yang bersih, tanpa racun di dalam diri Anda.
Penting untuk meninggalkan industri kimia apa pun sedini mungkin: kopi dan teh, coklat, gluten dan kasein, daging, ikan, dan telur! Maka peluang memiliki anak yang sehat meningkat berkali-kali lipat.
Kedengarannya cukup aneh, saya setuju, namun pengalaman saya saat hamil anak ketiga saya - seorang putri - menunjukkan bahwa kehamilan yang sehat bisa saja bertahan cukup bulan hanya dengan makanan hidup dan melahirkan anak yang sehat, meskipun ada prediksi dari kerabat menghela nafas dan berbicara tentang kekurangan beberapa protein mitos.
Faktor 2. Positif
Sepanjang kehamilan saya, saya makan produk lebah dari satu perusahaan unggulan dalam jumlah yang cukup. Dan sejak tahun pertama kehidupan putra kami, kami selalu memilikinya. Hari ini saya yakin hal ini membantu anak tersebut untuk tidak sepenuhnya gila, tetapi membatasi dirinya hanya pada beberapa pelanggaran, yang akan saya berikan di bawah ini.
Vanya lahir tepat pada usia 40 minggu sebagai bayi cukup bulan yang ideal.
Faktor 3. Stimulasi
Kontraksinya lama, tidak ada dilatasi, dokter memutuskan untuk melakukan rangsangan sedikit. Kemudian kelahirannya berjalan lancar dan alami.
Faktor 4. Vaksinasi
Klasik. Perilaku autis seringkali berhubungan langsung dengan vaksinasi!
Suami saya adalah seorang dokter. Dan tentunya dia sangat ingin anaknya mendapatkan semua vaksinasi.
Beginilah cara mereka dilatih.
Vanya menerima semua vaksinasi sesuai jadwal pada 2 tahun pertama hidupnya.
Ada reaksi negatif terhadap DTP. Dalam hal ini, kami tidak melakukan vaksinasi selama beberapa waktu, dan kemudian memulai lagi.
Saya yakin bahwa vaksinasi memainkan peran penting dalam sistem kekebalan anak saya.
Tentang hiperaktif
Kereta dorong harus terus bergerak sambil berjalan. Vanya sama sekali tidak tidur di buaian - baik di rumah maupun di jalan.
Selalu ada hiperaktif; dia tidak bisa duduk diam sama sekali.
Meskipun ia berkembang secara fisik sesuai rencana: ia duduk dan mulai berjalan sebagaimana mestinya.
Dia juga mulai berbicara tepat waktu.
Tentang konsentrasi
Anak tersebut tidak memiliki konsentrasi selama pelatihan apa pun sejak ia berusia satu setengah tahun.
Dia tidak ingin belajar di rumah - dia hanya tertarik pada kartun, yang hanya bisa dia sobek setelah percobaan ke-4.
Kami menyuruh putra kami berenang dan takut dia tidak bisa berpakaian sendiri.
Dia selalu melupakan segalanya dan sangat linglung.
Hingga usia 7 tahun, ia belum bisa belajar huruf, bahkan belajar dengan tutor secara individu dan kelompok.
Belakangan kami menyadari bahwa pelatihan kelompok bukan untuknya. Vanya tidak punya cukup perhatian.
Oleh karena itu, yang paling efektif adalah sesi individu, dan dari kelompok kelompok dia membawa pergi kepala yang kosong.
Dalam menggambar, misalnya, hampir berupa lembaran kosong dengan bekas kontur yang tidak jelas.
Kelas satu di sekolah sangat sulit, tetapi pada akhir tahun ajaran saya meningkatkan dosis program terapi madu dan segera melihat peningkatan.
Tentang pola makan
Saya juga selalu mewaspadai selektivitasnya dalam makanan.
Saya sangat berhati-hati saat menyiapkan makanan; saya berusaha untuk tidak memberikan sesuatu yang berbahaya kepada anak-anak saya.
Setelah 2 tahun, pola makan Ivan dipersempit menjadi beberapa hidangan setiap hari.
Dan tidak mungkin mendiversifikasi hal-hal yang bermanfaat bahkan di musim panas.
Satu-satunya buah yang tersedia sepanjang tahun adalah apel dan pisang.
Kami mencoba membujuknya untuk makan buah beri, tetapi sebagai tanggapan kami dimuntahkan.
Saat ini permasalahan tersebut belum sepenuhnya terselesaikan, pola makan masih sangat sempit, namun sudah ada kecenderungan untuk meluas
Meski anak kecil senang mencoba rasa baru.
Tentang penyakit
Saat Vanya berumur 3 tahun, dia lahir anak bungsu. Dan di tahun pertama kehidupannya, mereka berdua menderita radang amandel, radang tenggorokan, dan bronkitis.
Itu sangat sulit bagi saya dan suami, karena kami tidak mengerti dari mana semua ini berasal.
Oleh karena itu, banyak antibiotik yang dikonsumsi, yang juga melemahkan sistem kekebalan tubuh.
Perilaku di jalan
Setahun yang lalu, sulit bagi saya untuk pergi keluar dengan putra sulung saya - dia berlari ke depan, menarik tangannya, dan dapat dengan mudah tertabrak mobil tanpa menyadarinya.
Oleh karena itu, suami saya meminta saya untuk naik taksi ketika saya meninggalkan rumah di suatu tempat bersama kedua putra saya. Dimungkinkan untuk tidak melacak keduanya.
Perilaku selama pelajaran berenang
Saya harus meninggalkan kelas karena tidak ada kemampuan belajar. Vanya berenang sesuka hatinya dan tidak mendengar perintah pelatih.
Saat ini dia lebih berhasil dalam mendengarkan perintah dan mengikutinya. Dalam 2 bulan terapi biokoreksi, Ivan memperoleh jumlah yang sama seperti sebelumnya dalam 2 tahun. Alangkah senangnya mendengar pujian ditujukan kepadanya.
Di sekolah, guru memperhatikan kurangnya perhatian putranya. Barang-barang Vanya berserakan di seluruh kelas. Semua orang tahu itu milik kami.
Untuk beberapa alasan, sejumlah besar pena, buku catatan, dan barang-barang pribadi lainnya hilang.
Tidak semua orang juga melakukannya. Di sini, anak perempuan dan laki-laki yang rapi memiliki segalanya, sama saja Handphone, yang terus-menerus hilang dan dia minta lagi.
Belajar itu sulit. Pada saat yang sama, ada kelas dengan guru khusus, dengan siapa Vanya menghabiskan seluruh waktu luangnya: pertama dia belajar huruf, lalu dia membaca perlahan - perlahan dan keras.
Saya bingung huruf selama lebih dari enam bulan, disgrafia berkembang bersamaan dengan disleksia
Saya belajar melipat barang dan mengikat tali sepatu di sana.
Dan itu tidak mudah atau sederhana baginya. Ketika menghubunginya, putranya hanya mendengar dan berkonsentrasi untuk yang kelima kalinya, sehingga praktis dia tidak berhasil dalam studinya.
Guru-tutor setelah beberapa jam kelas dengan Vanya benar-benar kelelahan. Namun, seiring pemulihan otak, perkembangannya berjalan lebih cepat.
Analisis
Kami tidak mengikuti tes apa pun selain tes umum. Saya ingin melakukannya, tetapi setelah mengetahui biayanya, kami memutuskan untuk menundanya. Sejauh ini saya senang dengan hasilnya tanpa tes apa pun. Saya rasa kita tidak akan membutuhkannya lagi.
Dalam kasus kami, pemulihan berjalan baik tanpa mereka, namun ada kasus di mana pemeriksaan anak diperlukan untuk menentukan akar penyebab gangguan tersebut.
Stimming atau stereotip kita
Rangsangan Vanya hampir hilang seluruhnya.
Kedutan pada bibir telah berlalu dan rambut yang mengeriting telah berlalu, dan tangan sudah benar-benar tenang, dan tidak terus-menerus mencari hal untuk dilakukan sendiri.
Semua ini berarti sistem saraf sedang dipulihkan.
Tapi kami yakin kami bisa mengatasinya!
Hari ini
Pada bulan Juni 2015, Vanya sendiri mengambil buku tersebut dan mulai membaca. Hal ini membuat saya menangis, karena setahun yang lalu kami tidak tahu bagaimana cara mengajarinya apa pun.
Saya telah mengenal produk ini selama lebih dari 10 tahun. Meski masih muda, saya memikirkan tentang penyebab penyakit, namun baru sekarang saya memahami sepenuhnya pentingnya dan mekanisme kerja produk perlebahan alami.
Dalam pengobatan kelainan jenis ini, pola makan, konsistensi dan dosis yang dipilih dengan benar sangat penting.
Peningkatan kesehatan Vanya dimulai dengan diet BGBQ.
Sekitar enam bulan lalu, saya mulai memberikan produk dalam jumlah yang cukup sesuai protokol yang saya susun.
Vanya banyak makan bee bread dalam bentuk dragees, banyak diberi konsentrat propolis sebagai anti inflamasi, bahan penyerap alami khusus dalam jumlah yang cukup, namun lompatan perkembangan yang tajam terjadi pada royal jelly dalam coklat.
Perusahaan membuat keping coklat bebas gula dengan banyak royal jelly. Saat itu baru saja ada promosi untuk produk ini. Saya membeli sebanyak 5 paket dan memberi makan seluruh keluarga saya dengan produk sehat ini.
Setelah kursus yang begitu nikmat, ada terobosan dalam pelatihan Vanya, dia mulai merespon pertama kali, anak laki-laki itu memiliki keinginan untuk belajar.
Semua guru mencatat hal ini: baik dalam renang maupun tutor.
Sekarang saya mengulangi kursus terapi intensif, karena tidak perlu penggunaan produk terus-menerus - ini adalah keinginan pribadi saya.
Kami masih diet.
Saya yakin pola makan BGBK adalah makanan untuk anak-anak dan orang dewasa yang sehat, yaitu bagi mereka yang tidak ingin sakit.
Kami menempuh jalan kami sendiri, tidak selalu secara sadar, lebih intuitif.
Terima kasih atas perhatian Anda!
Pada hari Senin, konferensi ilmiah dan praktis internasional selama tiga hari “Autisme. Memilih rute”, yang diselenggarakan oleh yayasan “Vykhod” untuk mempromosikan solusi masalah autisme dan Universitas Psikologi dan Pedagogis Kota Moskow (MGPPU) dengan dukungan dari Kementerian Pendidikan dan Sains, Universitas Yale dan Autism Speaks Foundation. Kepala yayasan “Vykhod” mengatakan kepada Gazeta.Ru tentang mengapa acara seperti itu sangat penting saat ini di Rusia, di mana bantuan dalam memecahkan masalah autisme masih dalam tahap awal.
— Tolong beritahu kami secara singkat apa yang dilakukan Yayasan “Vykhod”.
“Yayasan kami terpaksa tidak memberikan bantuan yang ditargetkan karena alasan sederhana bahwa dalam kasus autisme, bantuan yang ditargetkan saat ini tidak mungkin - tidak ada artinya. Ini seperti mencoba meminum laut. Karena meskipun kita menggalang dana untuk membiayai terapi perilaku bagi seorang anak autis, masih belum jelas apa yang akan dia lakukan selanjutnya, ke mana harus pergi, apalagi tidak jelas bagaimana cara mendiagnosisnya dan sejenisnya. Itu sebabnya kami terlibat dalam apa yang disebut bantuan proyek. Kami membantu institusi atau start-up yang sudah ada. Penggagas startup ini bisa jadi adalah orang tua dan spesialis. Yang penting proyek yang diajukan ke yayasan untuk didanai tidaklah unik, sehingga bisa direplikasi dan dilaksanakan bukan di satu kelas tertentu, tapi di banyak kelas. Jika kita mendukung kelas dengan terapi perilaku dan dengan dukungan terapis perilaku di sekolah Kashenkin Meadow, maka kita melakukan ini, dengan harapan tahun depan akan ada dua kelas seperti itu, lalu empat, dan pada akhirnya akan ada. sekolah yang akan mengadopsi pengalaman ini. Tugas kami adalah membantu model kerja yang pada akhirnya akan dibangun ke dalam suatu sistem, dan kami akan membawa sistem ini ke negara bagian dan berkata: "Yang terhormat, kami telah membangun rantai untuk Anda, sekarang tolong terapkan." Oleh karena itu, persyaratan untuk proyek-proyek ini adalah bahwa metode tersebut telah diuji, tentu saja, di Barat, karena dalam bidang autisme kita berada pada titik yang sama dengan yang dialami Amerika 45 tahun yang lalu. Dan juga perkembangan implementasinya dan universalitas penerapan proyek ini.
— Anda mendirikan yayasan pada tahun 2012. Selama periode ini, apakah Anda memperhatikan adanya perubahan atau kemajuan dalam bidang ini di Rusia?
- Tentu saja tidak. Belum ada perubahan. Satu-satunya perubahan yang nyata adalah orang-orang mulai membicarakan masalahnya. Ini adalah langkah kecil pertama dalam perjalanan yang sangat panjang. Saya sangat berharap konferensi ini akan menjadi langkah awal yang nyata. Kami ingin mengorganisir sebuah platform di mana orang-orang dari seluruh negeri yang menghadapi masalah ini setidaknya bisa saling bertemu dan mengenal satu sama lain. Ada lebih dari 50 organisasi di negara ini yang menangani masalah autisme dengan satu atau lain cara. Semua organisasi ini tidak terhubung satu sama lain dengan cara apapun. Pertama, Anda setidaknya perlu memperkenalkan mereka satu sama lain.
Pada saat yang sama, kita perlu memahami geografi tempat kita berada.
Bayangkan delapan tahun lalu, ketika yayasan Gift of Life dimulai, Chulpan Khamatova, Dina Korzun, dan Galina Chalikova harus menjelaskan kepada Kementerian Kesehatan tentang perlunya menciptakan profesi “ahli onkologi”. Dan mereka akan diberitahu bahwa ahli onkologi sama sekali tidak diperlukan, karena kanker hanyalah diagnosis yang populer, tidak ada kanker, dan sebenarnya mereka perlu dirawat karena sakit maag.
Di sinilah kita membahas autisme saat ini. Artinya, tidak ada sama sekali. Oleh karena itu, kita masih jauh dari kesuksesan yang terlihat. Satu-satunya penghiburan adalah kami memiliki kesempatan untuk memanfaatkannya pengalaman internasional dan bukan menemukan kembali rodanya, namun mengambil apa yang sudah berhasil.
— Sejumlah besar perwakilan pemerintah berbicara pada bagian penyambutan konferensi pers. Apakah yayasan menerima bantuan khusus dari negara?
— Saya dapat memberitahu Anda bahwa saat ini kami telah mengembangkan bantuan dan kerja sama khusus hanya dengan satu entitas - wilayah Voronezh, dan hanya berkat inisiatif pribadi dari gubernur wilayah tersebut, Alexei Vasilyevich Gordeev. Kami tidak pernah mengenal satu sama lain sebelumnya. Kami mengadakan maraton di Dozhd, dan setelah maraton ini saya mendapat telepon dan mereka berkata di telepon: “Halo, nama saya Alexei Vasilyevich, saya gubernur wilayah Voronezh, datanglah kepada kami, mari kita coba membangun tempat latihan di mana segala sesuatu yang diperlukan akan tersedia hidup penuh orang autis mulai dari diagnosis anak usia dini hingga penyelesaian orang dewasa autis dengan tutor dan orang tua.” Dia benar-benar orang yang unik, dia mencoba untuk memahami masalahnya, dia tidak cenderung pada laporan yang optimis dan laporan untuk pertunjukan, dia memahami bahwa ini adalah jalan yang sangat panjang, dan kami memiliki sejarah yang panjang dengannya.
Kami juga telah menjalin kerjasama dengan Universitas Psikologi dan Pedagogis Kota Moskow yang merupakan universitas negeri. Saat ini kami telah memiliki dua proyek serius yang dapat Anda sentuh dengan tangan Anda: keberadaan kelas ABA di sebuah sekolah di Kashenkin Luga (model pertama di Rusia untuk pendidikan inklusif anak-anak dengan sindrom autisme menggunakan analisis yang diterapkan perilaku. — “Gazeta.Ru”) dan konferensi ini. Selain itu, pada bulan September kami memulai program master dalam terapi perilaku di Universitas Psikologi dan Pendidikan Negeri Moskow. Untuk pertama kalinya, sebuah universitas negeri akan mulai mengajarkan terapi perilaku. Itu hanya pergeseran tektonik.
Di Moskow saja, sekitar 600 terapis perilaku perlu dilatih setiap tahunnya. Bayangkan skala bencana yang terjadi: kami memiliki empat spesialis bersertifikat di seluruh negeri. Ke negara!
Di kami daftar negara Tidak ada “terapis perilaku” khusus, itu perlu ditambahkan di sana. Dan seterusnya dan seterusnya. Oleh karena itu, ini adalah perubahan yang sangat penting bagi kami. Ketika Anda melihat apa yang dilakukan Autism Speaks, apa yang terjadi dalam menangani autisme di Amerika, Israel, Skandinavia, Anda memahami bahwa kami hanyalah semut di samping mereka.
— Bagaimana Anda bisa terlibat dalam masalah autisme?
— Saya teman Lyuba Arkus (pakar film Rusia dan salah satu pendiri yayasan “Vykhod”. - Gazeta.Ru), itu saja.
— Lyubov Arkus menggambarkan orang autis dengan sangat puitis. Menurutnya, mereka adalah orang-orang yang dengan segenap sifatnya menolak tumbuh dewasa dan “ditebang oleh masyarakat”, orang-orang yang menantang kemanusiaan. Apa autisme bagi Anda?
“Saya akan memberi tahu Anda dengan jujur: Saya sedang tidak berminat dengan metafora saat ini, Anda dapat melihat sendiri apa yang terjadi di sini.” Tapi saya sangat setuju dengan Lyuba bahwa autisme adalah tantangan besar bagi umat manusia. Orang autis datang ke rumah kita sebagai manusia, sebagai individu. Karena mereka hanya membutuhkan interaksi dengan seseorang, dengan seseorang. Mereka tidak puas Surel, mereka tidak puas dengan kontak chat, berhenti berlangganan, dan sejenisnya. Tentu saja inilah tantangan yang dihadapi umat manusia, yaitu: “Jadilah manusia, ingatlah bahwa kamu adalah manusia.” Dalam hal ini saya sangat setuju dengan Lyuba.
— Saya mendengar keponakan Anda didiagnosis menderita gangguan spektrum autisme (ASD).
- Ya, tapi itu nanti, setelah kami mendirikan yayasan. Faktanya adalah autisme itu berjalan di samping kita. Teman saya baru-baru ini memberi tahu saya: “Dengar, saya tidak mengerti apa yang terjadi, apakah jumlah orang autis lebih banyak dari sebelumnya, atau hal ini belum pernah dibicarakan sebelumnya. “Banyak teman dan kerabat saya mulai membicarakan fakta bahwa keluarga mereka mengidap autisme.” Saya menjawabnya: “Itulah yang selalu terjadi. Tidak lazim membicarakan hal itu.”
Pernahkah Anda melihat grafik gila Andy Shi tentang prevalensi autisme di dunia? Berapa pertumbuhannya dari tahun 1977 hingga 2012? Dia belum memiliki data untuk tahun 2013.
Menurut jadwal tahun 2013, setiap anak ke-58 di Amerika Serikat --- autis, sedangkan setiap tanggal 46 laki-laki dan setiap tanggal 189 perempuan.
— Ternyata autisme lima kali lebih sering terjadi pada anak laki-laki?
- Tidak ada yang tahu kenapa. Hal ini tidak diketahui untuk saat ini.
— Hal menarik lainnya: orang autis memiliki kemampuan fenomenal dalam berbagai hal. Alangkah baiknya jika ada beberapa program untuk mempekerjakan mereka.
“Orang spektrum autisme punya kemampuan supernormal dalam pemrograman, matematika, dan komposisi musik, itu benar. Dan kebetulan mereka tidak ada. Di Rusia, belum ada tindakan yang dilakukan untuk mempekerjakan penyandang ASD. Exit Foundation akan melakukan ini. Saat ini kami sedang dalam tahap negosiasi yang rumit dan panjang dengan perusahaan lokal mengenai masalah ini.
— Baru-baru ini ada kisah yang sangat terkenal tentang Nadezhda Pelepets dan kekasihnya Andrei, yang menderita ASD dan dikirim ke sekolah asrama neuropsikiatri setelah kematian ibunya. Semua orang mulai membicarakan masalah serius yang dihadapi orang dewasa autis di Rusia. Jika mereka kehilangan walinya, otomatis mereka berakhir di klinik. Apakah ada yang berubah dalam hal ini sekarang?
“Kami sedang menangani kasus Andrei Druzhinin. Di sini kami membuat pengecualian mendasar, memutuskan untuk membahas seluruh kasus hukum ini bersama mereka dari awal hingga akhir dan menggunakan contohnya untuk menunjukkan bagaimana masalah ini dapat diselesaikan. Karena mulai tahun depan norma hukum yang telah dianut tentang kapasitas hukum terbatas yang diperlukan bagi orang-orang tersebut akan mulai berlaku. Sudah diterima, namun belum dilaksanakan. Kasus inilah yang dialami Andrei Druzhinin. Oleh karena itu, kami sendiri kini ingin menempuh seluruh jalur ini selangkah demi selangkah bersama Andrei dan Nadya, agar nantinya setelah dianalisis, kami dapat memberikan jalur ini kepada semua orang.
— Saat ini ada banyak sukarelawan di Skolkovo.
— Ya, ini adalah relawan dari Universitas Psikologi dan Pendidikan Negeri Moskow. Mereka adalah orang-orang yang belajar di sana, atau pergi ke sana, atau merupakan mahasiswa pascasarjana. Kami sangat berterima kasih kepada mereka. Tapi secara umum, kami memiliki seluruh dana - sukarelawan, seluruh dewan pengawas. Kami tidak menerima gaji. Kami ada empat karyawan yang menerima, karena tanpa mereka kami hanya akan buka.
Masalahnya dengan relawan adalah mereka siap datang ke rumah sakit, mendampingi anak, dan memberikan bantuan yang tepat sasaran. Tetapi sukarelawan tersebut sama sekali tidak siap untuk mempelajari makalah, anggaran rumah tangga, menghitung perkiraan, menulis proyek - apa yang diperlukan dalam kasus kami. Pada dasarnya kami membutuhkan administrasi, penerjemah, spesialis komputer... Pada saat yang sama, kami membutuhkan sukarelawan level tinggi kompetensi. Kita dipaksa untuk tidak berhati cantik sama sekali, kita dipaksa untuk menjadi sangat pragmatis.
Tanggal 2 April adalah Hari Peduli Autisme. Pada hari ini, berbagai acara diadakan di seluruh dunia untuk menarik perhatian terhadap masalah penyandang autisme dan keluarganya.
Avdotya Smirnova, presiden Vykhod Foundation, yang membantu penderita ASD, mengatakan kepada Philanthropist tentang kerja dana tersebut dengan negara, persaingan dalam sektor ini, kesalahan utama dan harapan untuk perubahan.
Avdotya Smirnova. Foto oleh Gleb Leonov
- Pada tanggal 2 April, Anda merencanakan banyak acara berbeda, termasuk proyek dengan partisipasi para bintang - Sergei Yursky, Anastasia Vertinskaya, Ksenia Rappoport, Konstantin Khabensky, Chulpan Khamatova, Evgeny Mironov, Irina Gorbacheva, dan aktor hebat lainnya akan membacakan puisi dalam bahasa Rusia penyair. Apakah banyak aktor yang punya dana sendiri? Apakah Anda memiliki rasa kebersamaan dan kerja tim di sektor amal?
– Ya, kami memulai proyek besar “Let’s Be Human,” yang melibatkan banyak bintang. Dan sangat penting bagi kami bahwa para seniman yang memiliki dana sendiri juga harus merespons. Mereka tidak mengatakan: "Kami hanya untuk diri kami sendiri - ya, tetapi untuk Anda - tidak."
Tentu saja ada solidaritas korporasi di sektor kami. Dan kita semua adalah teman, kita adalah teman. Namun kita harus memahami bahwa ini tentu saja merupakan lingkungan yang sangat kompetitif. Kami bersaing dengan “kami berlima” untuk mendapatkan uang dari dua setengah oligarki, yang kami kejar. Dan juga untuk menjadi perhatian masyarakat. Ada cukup banyak orang di Rusia yang menyumbangkan uangnya untuk tujuan baik. Namun saya tidak yakin jumlah ini akan bertambah sesuai dengan kebutuhan masyarakat dan negara. Jadi kita semua memikirkan satu atau lain hal. Dan ketika saya mengatakan “lingkungan kompetitif”, yang saya maksud adalah lingkungan tersebut terdiri dari orang-orang yang sangat ambisius. Dan kita semua berusaha menerobos tembok.
Sebenarnya lho, suatu saat saya ingin menulis esai lucu berjudul “Kecemburuan Seorang Dermawan”.
— Untuk uang yang dikumpulkan oleh dana tersebut?
— Untuk penggalangan dana orang lain, kesuksesan orang lain di bidang ini. “Iri hati pada sang dermawan”, “Keserakahan sang dermawan” dan sejenisnya. Tapi, tentu saja, kita semua dekat.
— Persaingan utama adalah untuk mendapatkan uang besar dari para pengusaha atau perusahaan, dan bukan untuk massa, bukan? Karena hampir semua yayasan mengandalkan fakta bahwa seiring berjalannya waktu, banyak orang akan mampu memberikan donasi dalam jumlah kecil namun teratur.
“Itu akan menjadi hal terbaik dan terpenting.” Faktanya adalah dana seperti milik kami mengalami kesulitan dalam hal ini. Kami tidak memberikan bantuan yang ditargetkan; kami tidak dapat menunjukkan anak cantik yang akan menjalani operasi dan pulih. Pertama, kita tidak akan pulih, dan kedua, dia belum tentu menawan, dalam artian dia mungkin memiliki perilaku yang sangat bermasalah. Ketiga, kita menggalang dana untuk hal-hal yang tidak menimbulkan empati secara langsung, untuk hal-hal yang cukup membosankan. “Seminar tentang pengenalan risiko dini gangguan spektrum autisme bagi dokter anak di klinik anak di wilayah tertentu.” Atau “seminar pengantar tentang dukungan pendidikan anak ASD untuk guru sekolah dasar.” Ini kedengarannya tidak terlalu menginspirasi atau memilukan. Tampaknya kita terlibat dalam aktivitas birokrasi yang menggantikan aktivitas negara. Tapi itu tidak benar. Kami masih perlu menggalang dana untuk ini. Negara tidak bisa melakukan semuanya.
“Negara terdiri dari orang-orang seperti Anda dan saya”
- Tapi bukankah banyak yayasan di sini melakukan apa yang seharusnya dilakukan negara di negara lain atau dalam keadaan ideal lainnya? Anda akan mengubah standar profesional sehingga muncul profesi baru yang akan mengubah sistem secara keseluruhan.
- Anda tahu, ada apa... Di negara kita, negara selalu dianggap sebagai semacam setan ekstra-alami. Dan negara terdiri dari orang-orang seperti Anda dan saya. Pada saat yang sama, negara kita sangat besar, kita tidak boleh melupakan hal ini. Oleh karena itu, mesin negara juga sangat besar. Dan “sangat besar” selalu berarti “sangat kikuk”, tidak mampu beradaptasi dengan cepat. Dan dana adalah alat yang digunakan masyarakat untuk menyampaikan perasaannya kepada negara bahwa satu atau beberapa bagian mesin sudah ketinggalan zaman dan perlu diganti atau dibangun kembali. Saya tidak melihat ada penggantinya, tidak ada pencemaran nama baik dalam hal ini. Ini adalah kerja sama normal antara negara dan masyarakat. Ya, hal itu tidak selalu terjadi seperti yang kita inginkan, dengan suara derit dan gerinda. Namun kita tidak boleh lupa bahwa “sektor ketiga” kita masih cukup muda.
Negara baru saja mulai memahami bahwa ini bukanlah sekelompok orang gila yang fanatik, tetapi orang-orang yang benar-benar ingin mengubah sesuatu secara sistematis dan siap untuk bekerja ke arah ini, dan tidak hanya menunjukkan bahwa “Anda melakukan segala sesuatu yang salah.”
Dan kemudian, banyak teknologi di bidang pendidikan, kedokteran, pekerjaan sosial tidak bisa begitu saja ditransfer secara otomatis dari satu negara ke negara lain. Misalnya, sistem kami pendidikan sekolah sangat berbeda dengan Amerika. Oleh karena itu, transfer mekanis semata, misalnya, teknologi untuk mendukung anak-anak penderita ASD dalam pendidikan tidak akan berhasil. Di Amerika, banyak negara bagian mempunyai sistem yang sangat berbeda. penilaian tes keterampilan akademik, yang memungkinkan untuk memperoleh sertifikat. Bersama kami, jika Anda tidak dapat lulus Ujian Negara Bersatu, Anda akan menerima sertifikat, yang berarti lebih sedikit peluang untuk bimbingan kejuruan. Oleh karena itu, semua itu harus disesuaikan satu sama lain. Dan ini harus dilakukan bersama-sama, bergandengan tangan dengan negara, karena, tentu saja, tidak ada satu pun yayasan amal yang memiliki kompetensi penuh di bidang legislasi, memahami cara kerja anggaran rumah tangga, bagaimana kontak antardepartemen terjadi, bagaimana departemen-departemen dalam satu dan sama. organisasi berkomunikasi satu sama lain. Oleh karena itu, hal ini harus dilakukan secara bersama-sama.
— Anda sering mengatakan bahwa di daerah tidak mudah menemukannya bahasa bersama bahwa pejabat tidak selalu melakukan kontak. Apakah ada yang berubah dalam hal ini?
- Tentu saja, itu berubah. Hanya saja tidak di semua wilayah, sekali lagi, karena negaranya sangat besar. Perkembangan wilayah kita tidak merata. Di suatu tempat ia menyalip yang satu, di suatu tempat yang lain. Semuanya sangat bergantung pada gubernur dan tim seperti apa yang dia rekrut sendiri - personel muda atau mengandalkan personel tua. Anda datang ke beberapa daerah, dan di sana mereka dengan tenang menganggap yayasan amal sebagai mitra normal, lawan bicara yang tidak hanya mungkin, tetapi juga perlu untuk membangun hubungan dan mencapai semacam sinergi dalam pekerjaan mereka. Dan di beberapa daerah, yayasan amal dianggap hanya sebagai organisasi yang menuntut sesuatu. Tetapi mengapa, sebenarnya, mereka harus meninggalkan segalanya dan berlari untuk memperbaiki sepeda organisasi publik ini, dan bukan organisasi publik lainnya, sama sekali tidak jelas bagi mereka. Tidak semua orang terbiasa memantau “pembersihan” yayasan amal - siapa yang berharga, di belakang siapa ada pencapaian apa.
— Dan bagaimana Anda bertindak jika komunikasi sulit dilakukan?
Anda tahu, karena kami, seperti banyak orang lainnya, memulai dengan memikul beberapa beban yang tak tertahankan, kini kami telah merumuskan sendiri pendekatan pragmatis, mungkin sama sekali tidak romantis, tetapi realistis. Kami bekerja berdasarkan permintaan. Jika ada permintaan di daerah, terutama dari orang tua, maka ada konsolidasi komunitas orang tua yang siap bekerja sehari-hari dengan pemerintah daerah. Lagi pula, sepuluh dari kami tidak dapat keluar dan secara bersamaan tinggal di 80 wilayah federal kami. Dan jika ada bentuk organisasi seperti itu, di satu sisi, jika organisasi ini memiliki hubungan dengan spesialis yang siap memperbarui praktik mereka dalam membantu anak-anak ASD, atau yang mengetahui praktik-praktik terbaru ini, maka baguslah. Dan jika pada saat yang sama masih ada pemerintah daerah yang setidaknya tidak menyapu bersih semuanya dengan sapu kotor dan tidak menyatakan bahwa “tidak ada orang autis di daerah kita yang sudah maju”, maka silahkan kita serahkan. semua teknologi kami. Kami siap memberi saran kepada Anda dengan cara apa pun dan menyediakan semua produk kami. Dan semakin banyak dari mereka sekarang akan muncul di domain publik - pendidikan, diagnostik, pakar, dan sebagainya.
Dan jika hal ini tidak terjadi, maka kita tidak akan lagi memaksa seseorang untuk bahagia, atau “berbuat baik.” Karena kita tidak mempunyai kekuatan untuk melakukannya, dan ternyata, hal itu tidak membuahkan hasil sama sekali. Jika ada daerah atau kota yang menolak, maka kami akan pindah ke kota lain. Penderita ASD ada dimana-mana.
— Jadi kekuatan orang tua saja tidak cukup jika daerah menolak?
- Tidak, orang tua pada umumnya adalah kekuatan yang paling kuat. Tapi kalau orangtuanya berbeda pendapat dan tidak bisa sepakat, maka kita pasti tidak bisa. Karena hal pertama yang harus terjadi adalah penyatuan orang tua. Orang tua dari anak-anak yang memiliki tingkat masalah perilaku berbeda dan anak-anaknya memiliki usia berbeda. Namun siapa sekaligus menyadari bahwa ada hal-hal yang mutlak diperlukan bagi mereka semua. Dan jika para orang tua ini siap tidak hanya turun ke alun-alun untuk berdemonstrasi, tapi terlibat dalam pekerjaan bersama ini, kami akan segera bergegas ke sana.
— Apakah Anda memiliki contoh di mana proyek yang sukses lahir justru dari aktivitas orang tua seperti itu?
Tentu. Belgorod. wilayah Belgorod. Kami bahkan memiliki yayasan yang disebut “Keluar di Belgorod”. Dana tambahan yang dibuat oleh orang tua dan dipimpin oleh ibu dari seorang anak istimewa, Natasha Zlobina. Di Novosibirsk kami bekerja dengan organisasi induk yang sangat kuat dan kuat. Anya Egorova bekerja di Ivanovo - mitra pendukung kami yang besar, serius. Ada orang tua yang sangat keren di Volzhsk. Terlepas dari kenyataan bahwa ini adalah kota kecil berpenduduk 60 ribu orang, namun ada kelas sumber daya di sana. Dia bekerja, dan orang tuanya mencapai ini. Saya sangat menghormati dan mencintai orang tua ini.
“Para pejabat mulai menyadari bahwa anak-anak ini tidak akan kemana-mana.”
— Anda mengatakan pada konferensi Vedomosti bahwa kita memerlukan semacam kantor proyek yang akan bekerja di wilayah tersebut sampai semuanya kembali berjalan baik di sana. Apakah kantor seperti itu sudah ada?
- Belum. Namun kami sangat berharap hal ini bisa terjadi. Beginilah cara kami bekerja dengan rekan-rekan kami di Voronezh... Rekan-rekan yang kami sebut sebenarnya adalah pejabat, pemerintah daerah, yang dengannya kami memiliki hubungan antarmanusia yang sangat baik, bahkan bisa dikatakan bersahabat. Namun hal ini tidak selalu terjadi. Ketika kami masuk ke daerah, lingkungan birokrasi ini sudah cukup lama menolak kami dan meyakini bahwa kami kini akan larut, menghilang, seperti mimpi, seperti kabut pagi. Kami tidak bubar semata-mata karena kekeraskepalaan dan keseriusan Alexei Vasilyevich Gordeev, gubernur regional, yang berkata: “Tidak, kami akan melakukan ini.” Dan secara bertahap pasti... Saya tidak akan mengatakan "tim", tetapi, bagaimanapun juga, sekelompok orang muncul yang dengan suara bulat mencoba memecahkan masalah ini.
Tapi masalahnya begini: masalah autisme bersifat antardepartemen. Ini adalah tiga departemen: Kementerian Kesehatan, Kementerian Pendidikan dan Kementerian perkembangan sosial. Dan komunikasi antar departemen sendiri cukup rumit.
Karena pejabat di satu departemen sama sekali tidak mengerti mengapa dia harus mendengarkan pejabat di departemen lain. “Maaf, Anda bukan bos saya, saran apa yang akan Anda berikan kepada saya di sini?” Hal ini sangat jelas, dan untuk mewujudkan gerakan-gerakan tersebut harus sinkron, maka komunikasi antar departemen harus dibangun terlebih dahulu. Lalu ada hal-hal, teknologi, pengetahuan yang kami bawa. Namun koordinator dan operator program ini pasti diperlukan jika merupakan program bantuan yang komprehensif. Inilah sebabnya mengapa Anda memerlukan kantor proyek. Di satu sisi, hal ini harus mencakup perwakilan dari semua departemen, departemen, dan kementerian yang menangani masalah ini. Di sisi lain, perwakilan dari institusi tempat program ini akan dilaksanakan - medis, pendidikan, dan sebagainya. Di sisi ketiga, perwakilan dana yang akan menawarkan ilmu ini dan seterusnya. Dan harus ada seseorang yang akan mengoordinasikan semuanya satu sama lain. Jika tidak, pekerjaan akan selalu dilakukan dalam mode alarm.
— Mungkin mereka tidak punya motivasi untuk bekerja dengan dana?
— Tidak, saya tidak bisa mengatakan itu tentang rekan-rekan saya di Voronezh. Ada orang-orang di sana yang, menurut saya, jika mereka tidak terbawa oleh pekerjaan ini, setidaknya mereka menyadari bahwa pekerjaan ini tidak dapat dibatalkan. Karena begitu deteksi meningkat di wilayah tersebut, segera setelah alat diagnostik diperbarui dan dioperasikan, maka para pejabat mulai memahami bahwa anak-anak ini tidak akan kemana-mana. Mereka semua tidak bisa dikurung di rumah atau ditempatkan di sekolah berasrama. Artinya, ada sesuatu yang perlu dilakukan untuk mengatasinya. Bahkan pendekatan pragmatis yang sederhana pun tetap membuat mereka terlibat dalam pekerjaan. Dan ada orang-orang, misalnya, Oleg Mosolov, yang mengepalai Departemen Pendidikan Wilayah Voronezh, yang saat ini telah menyelidiki masalahnya dan memahaminya, seperti beberapa orang lainnya di tingkat federal. Tetapi untuk menyinkronkan semua ini, Anda memerlukan kantor proyek. Jelas bahwa setiap daerah memiliki beberapa program sosial. Hal ini tidak berarti bahwa setiap program memerlukan kantor proyeknya sendiri. Kantor-kantor ini harus cukup mobile. Kami membuat satu program – itu saja. Hal ini mulai bergulir, reformasi terjadi, “pilot” tidak lagi menjadi “pilot”, namun menjadi hal yang sistemik – mereka pergi dan melakukan sesuatu yang lain. Karena orang-orang yang akan bekerja di kantor proyek harus memahami prinsip-prinsip manajemen, mengatur interaksi antara pemerintah, organisasi non-pemerintah dan layanan khusus.
— Bidang lain seperti apa yang mungkin menjadi perhatian Anda? Lagi pula, mereka yang hanya bertanggung jawab pada satu bidang, misalnya kesehatan, tidak memerlukan kantor proyek seperti itu?
Ya, tolong - orang dibebaskan dari penjara. Yang dihadapkan pada masalah pekerjaan, pengobatan, dan pendidikan tambahan. Aku memberitahumu ini dengan sangat sederhana, secara acak. Selain itu, masalah ASD juga mungkin terjadi pada anak-anak dengan sindrom Down atau orang dewasa lanjut usia yang menderita Alzheimer dan demensia. Ini adalah masalah medis dan sosial.
Secara umum, hanya ada sedikit masalah yang murni bersifat medis. Artinya, mereka pasti ada. Namun, sebagai aturan, di samping pengobatan setidaknya ada blok sosial - dukungan, rehabilitasi, dan sebagainya. Dan dalam kasus anak-anak, pendidikan harus disertakan.
— Bagaimana perkembangan pekerjaan di Voronezh saat ini dan apa hal paling positif dari perubahan yang terjadi di wilayah tersebut?
Pertama, seluruh dokter anak di wilayah ini menghadiri seminar tentang masalah pengenalan risiko dini. Hal lainnya, pengetahuan ini masih perlu ditingkatkan dan dipantau, karena terlupakan atau dianggap sebagai beban yang tidak perlu. Di sisi lain, kelompok sumber daya muncul di taman kanak-kanak dan kelas sumber daya di sekolah. Di sisi ketiga, yang menurut kami sangat penting, para spesialis dilatih dalam kompetensi perilaku berdasarkan Institut Pengembangan Pendidikan Voronezh. Mereka adalah orang-orang yang akan menjadi ahli metodologi dan membantu semua kelompok sumber daya dan kelas sumber daya di wilayah tersebut. Dan ini akan menjadi spesialis kita sendiri. Bukan Moskow, bukan asing, bukan jauh, tapi milik kita sendiri, lokal. Dan mereka sekarang tumbuh di sana.
- Bagaimana dengan orang dewasa?
Anggap saja belum ada yang bisa dibanggakan. Ini adalah arah yang paling sulit.
Kampanye Yayasan “Exit” “Mari menjadi manusia”
— Tapi salah satu solusinya adalah apartemen, bukan?
Apartemen dengan perumahan yang mendukung. Namun pada pertemuan terakhir kami dengan pemerintah daerah, kami membicarakan hal ini, dan sejauh yang saya pahami, sekarang penduduk Voronezh akan mempelajari semua pengalaman orang lain, cara kerjanya di Pskov, cara kerja apartemen pelatihan “Anton benar di sini” pusat di St. Petersburg diatur, dan seterusnya, mereka akan merangkum pengalaman ini dan memikirkan bagaimana melakukan pekerjaan ini di Voronezh. Namun di sinilah kita berada di awal perjalanan. Artinya, kita ada dimana-mana pada awal perjalanan. Namun di suatu tempat kita sudah berada sedikit lebih jauh dari titik nol, dan di tempat lain kita sepenuhnya berada di titik nol.
— Berapa banyak wilayah tempat Anda bekerja?
Kami mungkin hanya memiliki pekerjaan sistematis seperti di wilayah Voronezh di Moskow saja. Namun, bagaimanapun, sebagian ada di Belgorod dan sebagian lagi di Novosibirsk. Di beberapa daerah, yang lebih kuat adalah organisasi induknya, dan suasana birokrasinya lebih lamban. Karena Novosibirsk memiliki universitas terkuat dan wilayahnya sendiri merupakan pusat universitas yang besar, kami sangat berharap universitas tersebut akan memimpin proyek ini. Kami berharap proyek ini dapat melangkah lebih jauh ke arah penelitian dan, jika bukan ilmu autisme, setidaknya penelitian tentang metode dan deskripsinya dalam bahasa ilmiah. Di wilayah lain, kami memiliki potongan teka-teki tersendiri.
— Saya membaca bahwa banyak orang tua yang memiliki anak autis lambat laun menjadi ilmuwan terkenal yang mempelajari otak dan karakteristik ASD.
Hal ini juga mulai terjadi di sini. Dan kami memiliki Lilya Kolpakova dan Evgenia Lebedeva di Moskow. Mereka adalah orang-orang, ilmuwan yang menjadi spesialis di depan mata kita, dan saya harap, mereka akan segera menjadi ilmuwan hebat dan serius. Saya mengagumi mereka tanpa henti.
“Standar Pendidikan Negara Bagian Federal bukanlah Alkitab”
— Secara umum, ada beberapa hal spesifik dalam cara mereka beradaptasi tanah Rusia kasus sukses yang berbeda, teknik?
- Kekhususan kami ada di sana. Dan hal ini terletak pada kenyataan bahwa sejauh ini kita mempunyai kontradiksi yang tidak dapat diatasi antara peraturan perundang-undangan di bidang pendidikan dan metode-metode yang perlu disesuaikan. Anda lihat, milik kami hukum federal“Tentang Pendidikan” adalah salah satu yang paling progresif di dunia. Apakah itu benar? Namun berbagai peraturan daerahnya bertentangan dengan hal tersebut. Artinya, secara kasar, seorang anak ASD membutuhkan jalur pendidikan individual. Standar Pendidikan Negara Bagian Federal saat ini, standar pendidikan negara bagian, mengambil jalur ini dan membakukannya. Ya, empat level, tapi ini masih standarisasi. Ada 8.1, 8.2 yang terkenal ini. 8.3. 8.4. Bagaimana cara mengevaluasi, misalnya, seorang anak (yang sangat sering terjadi pada anak autis) yang dalam satu mata pelajaran memiliki keterampilan akademik yang benar-benar setara dengan teman-temannya yang normotipikal, tetapi kadang-kadang bahkan lebih unggul dari mereka, tetapi tidak dalam mata pelajaran lain? Seringkali inilah perbedaan antara matematika dan menulis. Unggul dalam matematika dan sama sekali tidak bisa menulis. Atau, misalnya, dia ahli dalam semua keterampilan artistik - menyanyi, menari, menggambar, dan sebagainya, tetapi dalam membaca dia jauh lebih buruk. Pada prinsipnya, anak ini harus memiliki jalur pendidikan tersendiri, di mana ia bergerak dengan kecepatannya sendiri melalui apa yang ia lakukan dengan baik, dan apa yang ia lakukan dengan lebih buruk, berlalu dengan lebih lambat. Namun kemudian semuanya bertentangan dengan sertifikasi. Bahkan, di kelas 9 ternyata kesempatan pendidikan lanjutan bagi anak tersebut tertutup. Artinya, ia harus mendapatkan sertifikat dan kemudian melanjutkan membuat pot tanah liat. Bahkan, dia bisa saja menjadi seorang programmer, misalnya. Atau sebaliknya, seorang komposer. Atau seorang arranger, atau seniman grafis komputer, atau orang lain. Semua peluang ini tertutup baginya di kelas 9 karena tidak ada jalur pendidikan individu ini. Dia bisa berprestasi dalam matematika favoritnya, ilmu komputer, atau, sebaliknya, musik, tapi dia tidak bisa berprestasi di mata pelajaran lain.
— Apa yang harus dilakukan dengan standar-standar ini?
Ubah Standar Pendidikan Negara Bagian Federal. Standar Pendidikan Negara Federal bukanlah Alkitab. Mencoba meyakinkan negara bahwa hal ini bermanfaat bagi negara. Bahwa alih-alih menciptakan penyandang disabilitas sosial yang sebenarnya dengan tangannya sendiri, saya tekankan - penyandang disabilitas sosial, yaitu seseorang dengan kemampuan sosial terbatas, negara dapat memberinya kesempatan untuk menjadi benar-benar kaya dalam masyarakat, menjadi berguna, untuk menciptakan nilai lebih, untuk membayar pajak. Sepertinya logikanya jelas. Namun banyak hal yang perlu diubah untuk mengakomodasi hal ini sehingga semuanya terjadi secara perlahan dan menyedihkan. Artinya, dari luar sepertinya hal tersebut tidak terjadi sama sekali.
“Kami bahkan tidak mengerti apa yang telah kami lakukan pada diri kami sendiri”
— Anda mengatakan bahwa pada awalnya Anda memikul beban yang tak tertahankan, dan sekarang Anda mengubah pola kerja Anda. Apa kesalahan utama Anda di awal perjalanan Anda?
- Oh, jika Anda mulai membuat daftar kesalahan kami, Anda dan saya tidak akan menyelesaikannya sampai malam tiba. Kesalahan utama kita sebenarnya adalah “berbuat baik”, memaksakan berbuat baik ke segala arah. Ini hanyalah kesalahan besar.
Kesalahan kami yang kedua adalah kami segera mulai memaksakan teknologi, layanan, dan sebagainya yang paling canggih dan modern kepada semua orang, sama sekali mengabaikan fakta bahwa kami perlu memahami alfabet ini terlebih dahulu. Artinya, kami segera mulai mengundang semua orang untuk membangun Tesla yang rodanya belum ditemukan.
Orang akan mengulanginya seperti burung beo, tetapi tidak akan mengerti sama sekali apa yang ada di baliknya. Juga merupakan kesalahan karena kami tidak memahami cara kerja mesin negara. Sulit sekali bagi kami untuk membiasakan diri dengan kenyataan bahwa jika pimpinan suatu departemen atau lembaga berganti, berarti semuanya harus dimulai dari awal lagi. Selama beberapa tahun pertama, hal ini membuat kami benar-benar putus asa. Sekarang kami telah mengertakkan gigi, membersihkan diri, dan melanjutkan hidup. Kalau begitu, kita lakukan dulu, apa yang bisa kamu lakukan? Hal ini berlaku dimana-mana. Jika Anda beruntung masih ada bagian dari tim, maka itu lebih mudah. Dan jika sapunya benar-benar baru, mereka bisa menyapu bersih semua orang. Kami mulai memandang hal ini dengan fatalisme. Kesalahan besar kami adalah kami begitu mudah putus asa. Bagi kami segala sesuatu tampak tidak ada artinya dan tidak berguna.
Kira-kira setiap dua minggu sekali, masing-masing dari kami mengirimkan surat kepada semua orang sambil berteriak: “Sudahlah, saya tidak dapat melakukannya lagi. Saya pergi! Tidak ada gunanya, tidak ada gunanya. Aku benci kalian semua!".
“Anda telah memikul beban terberat yang mungkin ada.”
Kampanye Yayasan “Exit” “Mari menjadi manusia”
“Kami bahkan tidak mengerti apa yang telah kami lakukan pada diri kami sendiri. Kami baru saja mengetahui semua politik ini. Di satu sisi, kita telah berusaha untuk mengatasi masalah intelektual yang sangat kompleks, karena segala sesuatu yang berhubungan dengan kerja otak kita adalah ilmu yang kompleks.
Di sisi lain, kita semua di sini adalah gadis-gadis yang cerdas dan mencintai kebebasan, dan kita harus pergi ke pertemuan dengan orang-orang yang terakhir kita temui, mungkin ke pertemuan orang tua-guru dan ketika mereka dipanggil ke direktur. Tapi kita perlu menemukan bahasa yang sama.
Di sisi ketiga, ini adalah lahan terbuka yang sangat meradang, karena tidak ada pelayanan, tidak ada apa-apa. Ada orang tua yang benar-benar tidak bahagia, sangat neurotik, terjebak dalam masalah mereka. Dan di satu sisi, ada spesialis Soviet kuno yang sangat suka mengucapkan teks seperti: “Saya telah bekerja dengan orang autis selama 25 tahun, apa yang akan Anda jelaskan kepada saya di sini?” Terlebih lagi, mereka adalah spesialis yang tidak bisa membaca bahasa asing, misalnya, dan umumnya tidak mengetahui ilmu pengetahuan modern. Di sisi lain, ada sekelompok penipu yang memanfaatkan neurotisme dan disorientasi orang tua hanya untuk mengambil uang dari mereka. Jadi kita terlibat dalam semua ini, sungguh indah. Soalnya, romantisme dan kebaikan dalam beberapa kasus ternyata sangat merugikan.
— Dan apa kesimpulan utama Anda setelah semua kesalahan ini?
- Tenang ESeharusnya tidak demikian, itulah kesimpulan utama saya.
— Bagaimana Anda memperkirakan kapan sesuatu akan berubah di bidang ini dan pekerjaan Anda?
“Kami pikir dalam 10 tahun kami akan memiliki kesempatan untuk menggalang dana tidak hanya untuk hal-hal yang sedang terjadi, tetapi juga untuk penelitian ilmiah, dan dalam 20 tahun kami hanya akan melakukan hal ini.
“Adalah bermanfaat bagi negara untuk bekerja sama dengan kami”
— Terlepas dari kenyataan bahwa kondisi politik di negara ini kemungkinan besar tidak akan berubah secara radikal dalam 10 tahun ke depan?
- Soalnya, ada apa, tidak perlu menjadikan negara, di satu sisi, "setan merah", dan di sisi lain, kretin.
Negara semakin menyadari bahwa, pada kenyataannya, “sektor ketiga” kita meringankan sebagian bebannya. Oleh karena itu, ada manfaatnya baginya untuk bekerja sama. Dan membayangkan bahwa besok kita semua akan dilarang, dimasukkan ke dalam penjara, digantung di tiang, dan seterusnya - ini tidak mungkin terjadi.
— Anda sekarang memulai kampanye tentang simpati. Apakah menurut Anda ada sesuatu yang berubah ke arah ini pada masyarakat, apakah ada lebih banyak toleransi?
- Tentu saja itu berubah. Meskipun secara umum diyakini bahwa masyarakat kita sangat kejam, kenyataannya masyarakat kita kurang mendapat informasi. Dan dari sinilah timbul kekejaman dan perilaku salah. Ingat, 7-8 tahun lalu topik disabilitas belum ada sama sekali. Baik di gelombang udara federal, maupun di media. Ketika kami memulainya, 4-5 tahun yang lalu, hampir mustahil untuk melibatkan media dalam pembicaraan ini. Semuanya hanya didasarkan pada koneksi pribadi. Sekarang topik ini benar-benar wajar dan normal. Semakin banyak orang yang terlibat dalam kegiatan amal, banyak anak muda yang memasuki bidang ini. Tahun lalu, melalui sambungan langsung dengan presiden, muncul pertanyaan tentang autisme.
Dan presiden menjawab. Dari kenyataan bahwa kata “autisme” terucap dari bibir presiden, kami, di samping semua tangisan orang tua lainnya (karena sangat penting bagi orang tua untuk membicarakan anak-anak mereka), menerima satu surat, yang benar-benar memilukan.
Ibu saya menulis surat kepada kami dan menceritakan kepada kami sebuah cerita tentang bagaimana dia selalu pergi ke taman bermain pada malam hari, kapan pun lebih sedikit anak dan orang tua, karena mereka diusir dari situs ini. Maka malam itu dia pergi ke taman bermain ini bersama anaknya yang autis, dan dua ibu yang sebelumnya sangat tidak toleran terhadap keluarganya mendatanginya dan bertanya: “Apakah anak laki-laki Anda mengidap autisme?” “Ya,” katanya. “Apakah ini yang dibicarakan presiden hari ini?” “Ya,” katanya. “Kami ingin anak-anak kami memainkannya.” Ini adalah dampak langsungnya. Ya, ini sepertinya semacam skema yang tidak benar. Namun, di sisi lain, di semua masyarakat, inklusi selalu muncul melalui upaya langsung dari atas. Melalui upaya para elit - intelektual, manajerial, ilmiah. Inilah yang terjadi.
— Apakah Anda merasakan keinginan dari atas, keinginan untuk melanjutkan upaya ini?
- Sebenarnya, ya. Kita punya menteri baru pendidikan berbicara tentang inklusi sesekali saja. Wakil Perdana Menteri Olga Yuryevna Golodets percaya bahwa sangat sedikit yang telah dilakukan dalam pekerjaan ini, namun masih banyak lagi yang harus dilakukan. Di tingkat federal, tidak sekali pun dalam dua tahun terakhir kita mendengar satu kata pun yang membuat kita gentar. Ya, semua ini terjadi jauh lebih lambat dari yang kita inginkan. Namun jauh lebih cepat dari yang kami perkirakan.
— Apakah ada negara yang menjadi fokus Anda dan dapat menjadi contoh dalam hal ini?
Tidak ada gunanya berfokus pada negara. Ini puisi terkenal Kozma Prutkov “Keinginan untuk menjadi orang Spanyol.” Saya memiliki keinginan untuk menjadi orang Spanyol. "Beri aku mantilla, berikan aku gitar." Tapi ini tidak menjadikan saya orang Spanyol. Di bidang pendidikan, terdapat pengalaman yang sangat maju di Israel, Amerika, dan Skandinavia. Dalam pekerjaan sosial atau, misalnya, dalam dukungan negara Bangladesh memiliki pengalaman yang sangat maju. Geografi di sana benar-benar tidak terduga. Kuba - dalam pengobatan. Dan Protokol Nasionalnya ada di Argentina. Bagi saya, kita perlu mengambil yang terbaik dari semua orang dan melakukannya, menyesuaikannya dengan kenyataan yang ada.
“Tugas reformasi selalu menarik”
— Apa yang terus memotivasi Anda secara pribadi pada saat Anda menyerah?
— Tugas-tugas ini memotivasi saya secara intelektual: menarik. Hal ini menarik baik sebagai permasalahan maupun sebagai cara untuk membangun kerjasama dengan negara. Simpati terhadap orang tua, dan keluarga pada umumnya, sangat memotivasi. Karena ketika Anda menyerah, Anda berpikir: baiklah, saya menyerah, tetapi bagaimana mereka bisa hidup? Berlari dan membenturkan kepalamu ke dinding? Berbagai hal memotivasi Anda. Fakta bahwa kami memiliki tim yang bagus.
— Apakah Anda menyesal karena begitu aktif terlibat dalam pekerjaan di yayasan, sehingga akhirnya meninggalkan penyutradaraan?
- Anda tahu, saya pernah bertanya kepada Chulpan: "Tolong beri tahu saya, seberapa sering Anda harus menyesal karena terlibat dalam semua ini?" Dia menjawab: “Ya, tahukah Anda, pada tahun-tahun pertama setiap hari, lalu seminggu sekali, sekarang dua bulan sekali.”Artinya, ada tren positif.
Dan kemudian Chulpan yang sama mengatakan kepada saya bahwa ada kalanya dia menganggap yayasan lebih menarik daripada bioskop dan teater. Saya sangat memahaminya.
— Bagaimana saldo dana-bioskop Anda?
— Sekarang dananya lebih besar dari bioskop. Di musim panas, saya harap, saya akan mengambil gambar - saya akan menyerahkan segalanya kepada para gadis. Ketika saya keluar dari kehidupan yayasan, misalnya saya pergi berlibur, maka di akhir liburan saya mulai merindukan pekerjaan ini.
— Seberapa menarik profesi ini menurut Anda?
Amal? Sangat menarik. Tugas reformasi selalu menarik.
— Anda melakukan banyak pekerjaan GR di yayasan. Seberapa besar sumber daya Anda membantu Anda, fakta bahwa Anda adalah istri Anatoly Borisovich Chubais?
Kadang-kadang membantu, dan kadang-kadang menghambat. Ada orang-orang yang mungkin justru sebaliknya karakteristik negatif. Di sini, katakanlah, latar belakang televisi saya lebih membantu. Bahwa saya tidak selalu perlu memperkenalkan diri secara detail. Tentu saja bagus jika istri orang kaya melakukan pekerjaan amal, itu lebih baik daripada jika mereka menghabiskan uang di Courchevel, bahkan jika amal ini dengan sedikit teatrikal, mungkin itu masih akan membantu suaminya saat ini ketika dia muncul di pencobaan di hadapan Tuhan, dan akan dimintai pertanggungjawaban atas segala sesuatu yang mereka, bersama rekan-rekan mereka, muda dan berani, dengan senyum sarkastik di wajah mereka, lakukan terhadap negara di tahun sembilan puluhan.
